ΚΑΙ ΤΑ ΠΕΙΡΑΜΑΤΑ ΜΕ ΤΗ Σ.Κ.Π ΣΥΝΕΧΙΖΟΝΤΑΙ.

ΚΑΙ ΤΑ ΠΕΙΡΑΜΑΤΑ ΜΕ ΤΗ Σ.Κ.Π ΣΥΝΕΧΙΖΟΝΤΑΙ.

Αναρωτιέμαι ΠΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ θα πρέπει να περάσουν σε αυτή τη χώρα προκειμένου ορισμένοι «αρμόδιοι» να σοβαρευτούν. ΠΟΤΕ θα βρεθεί έστω και ΕΝΑΣ, που να πει «ΟΧΙ, ΔΕΝ ΑΝΑΛΑΜΒΑΝΩ ΤΗ ΘΕΣΗ, ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΩ, ΚΑΙ ΔΕΝ ΘΑ ΠΑΙΞΩ ΜΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΤΙΣ ΖΩΕΣ ΤΟΥ ΚΟΣΜΑΚΗ ΓΙΑ ΜΙΑ ΚΑΡΕΚΛΑ».

Θα μου απαντήσουν πολλοί, ΠΟΤΕ.

ΠΟΤΕ δεν θα υπάρξει κάποιος με φιλότιμο, με ΣΥΝΕΙΔΗΣΗ σε αυτή τη χώρα.

ΠΟΤΕ δεν θα σταματήσει ο κάθε ΑΣΧΕΤΟΣ να αποφασίζει για την ΥΓΕΙΑ, για τις ΖΩΕΣ μας, και ας βγει οποιοδήποτε ΚΟΜΜΑΤΟΣΚΥΛΟ να με κατηγορήσει, και να ισχυριστεί πως δεν είναι όπως τα λέω, ΟΧΙ εγώ, εγώ απλά μεταφέρω μαρτυρίες παθόντων.

Πολλές φορές έκανα αναφορά για τον «κατάλογο ΚΤΕΟ» των ασθενών, των Χρόνια Πασχόντων, τον ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΟ ΚΑΙ ΕΛΛΙΠΕΣΤΑΤΟ «Πίνακα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων», το ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ της υγείας, που όλο το «ανανεώνουν» οι «επιστημονικές επιτροπές», και όλο και Αυξάνεται η ΤΑΛΑΙΠΩΡΙΑ των ανθρώπων γιατί φαίνεται ΑΥΤΟ είναι το ζητούμενο.

Κυκλοφόρησε λοιπόν και πάλι, ο «Ανανεωμένος Πίνακας» που κατά το σκεπτικό των αρμοδίων περιλαμβάνει ΑΥΤΗ τη φορά ΚΑΙ την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ΑΛΛΑ ΠΩΣ;

Διαβάστε την είδηση Συνέλληνες…

«Αιφνιδιασμός των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση!

Δυσάρεστη έκπληξη επιφύλασσε ο νέος Πίνακας Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων για τους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ).

Οι εκπρόσωποι των τελευταίων, είχαν λάβει διαβεβαιώσεις από την υπουργό Εργασίας για την ένταξη μορφών της νόσου στον αναθεωρημένο Πίνακα, όπου η διάρκεια της αναπηρίας κρίνεται επ’ αόριστον, απαλλάσοντας τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους από το “Γολγοθά” των ΚΕΠΑ. Η δημοσίευση της σχετικής Απόφασης, όμως, περιελάμβανε “αστερίσκους”…

Σύμφωνα με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ, εκεί όπου γίνεται λόγος για τα νοσήματα του νευρικού συστήματος, διευκρινίζεται ότι για την ένταξη του πάσχοντα θα πρέπει να πληρούνται δύο προϋποθέσεις: να έχει ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% καθώς και να έχει περάσει τουλάχιστον 2 διετείς κρίσεις από Υγειονομική Επιτροπή. Με αυτό τον τρόπο, ουσιαστικά μπαίνουν φραγμοί στην εφ’ όρου ζωής πιστοποίηση των πασχόντων που νοσούν από σοβαρές μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ή που μπορεί να υποπέσουν στη Δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της.

“Η συγκεκριμένη απόφαση δεν ικανοποιεί το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, ούτε αντικατοπτρίζει τα όσα συζητήθηκαν στις συναντήσεις με το Υπουργείο Εργασίας και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή”καταγγέλλει η Ομοσπονδία. Ζητά, παράλληλα, άμεση συνάντηση με την ηγεσία του υπουργείου Εργασίας και, παράλληλα, την έκδοση διευκρινιστικής εγκυκλίου.»

ΠΗΓΗ:virus.com.gr

Όπως βλέπετε, ακόμα μια ΠΡΟΧΕΙΡΟΔΟΥΛΕΙΑ, «ανανεωμένη» και πάλι, ήρθε για να συνεχιστεί η ταλαιπωρία των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Άτομα που εδώ και χρόνια περνούν επιτροπές κάθε διετία η τριετία και περίμεναν τη ΛΥΤΡΩΣΗ, θα συνεχίσουν τα πήγαινε έλα στις επιτροπές, θα δουν τα «ποσοστά» τους να ανεβοκατεβαίνουν, η καλύτερα, να κατεβαίνουν μόνο, και ΙΔΙΑ ΓΕΥΣΗ ΠΑΝΤΕΛΗ που λέει και ο λαός.

Τελικά, η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας , είναι για τις όποιες «επιστημονικές επιτροπές» πεδίο πειραμάτων. Και φαίνεται η έλλειψη ΓΝΩΣΕΩΝ σχετικών με την πάθηση από ΟΛΟΥΣ εκείνους που συμμετέχουν στη σύνταξη του «πίνακα», τόσο για την ΣΚΠ, όσο και για άλλες νόσους.

Οι γνώσεις τους είναι πολύ γενικές και πολύ ΛΙΓΕΣ για την πάθηση αυτή, που όπως ξαναέγραψα, είναι ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ, με την οποία πρέπει να έχει κάποιος ασχοληθεί ΠΟΛΥ, για να μην πάρει στο λαιμό του ανθρώπους.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

Άφησα να περάσει λίγος καιρός πριν επιστρέψω με «νεότερα» για την ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ ασθένεια, την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, για την οποία όπως κατά καιρούς διαβάζουμε, συνέχεια βγαίνουν « Νέες Θεραπείες», ΑΛΛΑ, ΔΕΝ ΘΕΡΑΠΕΥΕΤΑΙ.

Πως γίνεται αυτό θα αναρωτηθείτε.

Πολύ απλά, γιατί ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΚΥΚΛΟΦΟΡΟΥΝ, ΑΛΛΑ ΑΓΩΓΕΣ.

ΑΓΩΓΕΣ, που «καθυστερούν» την εξέλιξη της νόσου, και δημιουργούν ένα σωρό άλλα προβλήματα στους ασθενείς, ένα σωρό ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ. Έτσι, προς ενημέρωση όσων δεν ξέρουν τι σημαίνει να Πάσχει κάποιος από Σκλήρυνση, και να παίρνει ότι κυκλοφορεί από «χημεία» και είναι βαφτισμένο σαν θεραπεία.

Προσωπικά, το έχω γράψει ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΕΣ φορές, πιστεύω πως ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΕΣ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ, ΑΛΛΑ ΑΝ ΟΧΙ ΓΙΑ ΟΛΕΣ, ΓΙΑ ΤΟ 98% ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΩΝ, ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΔΕΝ ΣΥΜΦΕΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΟΥΝ ΚΑΛΑ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΓΙΑΤΙ ΟΙ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΕΣ ΘΑ ΒΑΛΟΥΝ ΛΟΥΚΕΤΟ.

Είναι ΠΟΛΛΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ που θα χάσουν έτσι και μειωθούν οι ασθενείς, και μείνουν αδιάθετες οι «θεραπείες» τους αλλά και τα άλλα φάρμακα για να αντιμετωπιστούν οι ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ των υποτιθέμενων θεραπειών.

Έτσι, για να μην νομίζουν ορισμένοι πως ο κόσμος τρώει κουτόχορτο….

Εδώ και χρόνια, σε χρονογραφήματα μου ΦΩΝΑΖΩ πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι μια πάθηση που ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ και όχι απλή Νευρολογία, είναι μια χρόνια πάθηση που ΞΕΓΕΛΑ ακόμα και τους πιο έμπειρους, πόσο δε εκείνους που δεν έχουν ασχοληθεί με αυτήν. Η «Εικόνα» του ασθενή εύκολα μπορεί να ξεγελάσει κάποιον, και να τον κάνει να ΝΟΜΙΣΕΙ πως ο ασθενής ΔΕΝ έχει κάποιο σοβαρό πρόβλημα, μόνο που ΔΕΝ είναι έτσι η πραγματικότητα.

Διαβάστε ένα πολύ ενδιαφέρον άρθρο, το οποίο καλά θα κάνουν να το διαβάσουν και κάποιοι γιατροί των ΚΕΠΑ αλλά και ΟΛΟΙ εκείνοι της «επιστημονικής επιτροπής» της «Λίστας Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων» και γενικότερα, του «Καταλόγου ΚΤΕΟ» των ασθενών.

«Δεν έχω πολλά, πολύ απλά... έχω Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ ), είναι η πιο συνήθης, μη τραυματική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, το οποίο απαρτίζεται από τον εγκέφαλο και τo νωτιαίο μυελό.
Καθώς εκδηλώνεται τυχαία σε πολλά σημεία σε όλο το νευρικό σύστημα η νόσος αποκαλείται Πολλαπλή Σκλήρυνση (Multiple Sclerosis). Είναι χρόνια πάθηση και χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης, ενώ για άλλους έχει μία προοδευτική πορεία. Για όλους κάνει την ζωή απρόβλεπτη.
Παρακάτω αναγράφονται τα πολλαπλά συμπτώματα της ΣκΠ, που οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ βιώνουν στη καθημερινότητά τους.

Έχω μειωμένη όραση, θάμπωμα στα μάτια, βλέπω διπλά, με πονούν τα μάτια μου όταν τα ανοιγοκλείνω, αλλά δε θεωρούμαι … τυφλός-ή...

Έχω αστάθεια, ζάλη, ναυτία, ιλίγγους , παραπατάω ενίοτε σαν μεθυσμένος-η, λιποθυμώ, αλλά δε θεωρούμαι …επιληπτικός-ή...

Έχω ανουρία, συχνουρία, ακράτεια ούρων, πόνους στην κύστη, συχνές ουρολοιμώξεις και κυστίτιδες, επιτακτική ούρηση ή κατακράτηση ούρων, αλλά δε θεωρούμαι …νεφροπαθής.

Έχω δυσκοιλιότητα, διάρροιες , ακράτεια κοπράνων, ατονία παχέος εντέρου, σπαστική κολίτιδα, αλλά δε θεωρούμαι… ασθενής με νόσο Crohn.

Eχω δυσκαταποσία, δυσφαγία, δυσθρεψία, γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, αλλά δε θεωρούμαι … ασθενής με καλοήθη ή κακοήθη νόσο.

Έχω σπαστική δυσαθρία, λεκτική δυσπραξία, έχω αφωνία, αλαλία, αλλά δε θεωρούμαι …βωβός-ή...

Έχω βουητά και εμβοές στα ώτα, βαρηκοία, αλλά δε θεωρούμαι κωφός-ή…

Έχω απώλεια της μνήμης, αδυναμία της αντίληψης, κριτικής, λογικής, αλλά δε θεωρούμαι …ανοιακός-ή...

Έχω αδυναμία συγκέντρωσης, μείωση των γνωστικών λειτουργιών, δυσφασία ονομάτων, αλλά δε θεωρούμαι …διανοητικά καθυστερημένος-η...

Έχω κατάθλιψη, κρίσεις πανικού, φοβίες, παραισθήσεις, διαταραχές προσωπικότητας, αλλά δε θεωρούμαι …ψυχικά ασθενής.

Έχω οσφυαλγία, ισχυαλγία, μυϊκούς πόνους, αυχενικό σύνδρομο, πολυαρθραλγία, αλλά δε θεωρούμαι…ασθενής με ρευματοειδή αθροίτιδα.

Έχω αταξία, δυσκινησία, δυστονία, μυοκλονικές κρίσεις, δυσκαμψία, σπαστικότητα, διαταραχές κίνησης και προβλήματα κινητικότητας, αλλά δε θεωρούμαι …παραπληγικός-ή.

Έχω έντονη κούραση, ευερεθιστικότητα , αυπνίες, αποχαυνωτική υπνηλία, εξάντληση, αλλά δε θεωρούμαι …ασθενής με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

Πολύ απλά μπορεί να έχω όλες ή μερικές από αυτές τις παθήσεις και να βιώνω τα συμπτώματά τους επειδή πάσχω από Πολλαπλή Σκλήρυνση .
Αυτή η σημείωση γράφτηκε για να κατανοήσουν όλοι, τι επακριβώς βιώνει ο ΑμΣΚΠ και ότι διεκδικεί από την πολιτεία κοινωνική πρόνοια και επιδοματική πολιτική για τη νόσο της ΣκΠ και όχι επιμέρους για παραπληγία, τυφλότητα, ψυχική ασθένεια, κλπ.»
ΠΗΓΗ: Ε.Α.μ.Π.Σ

Πως σας φάνηκε κύριοι των όποιων «επιτροπών»;

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΦΑΝΤΑΣΙΑ ΤΑ ΠΙΟ ΠΑΝΩ ΑΛΛΑ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ, Η ΕΦΙΑΛΤΙΚΗ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΤΩΝ ΠΙΟ ΑΔΙΚΗΜΕΝΩΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΣΑΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ «ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥΣ» ΣΑΣ.

ΠΑΙΖΕΤΕ με τις Ζωές του κοσμάκη. ΑΥΤΟ κάνετε και δεν σας νοιάζει.

Οι δε «οργανώσεις» που υποτίθεται αντιπροσωπεύουν τους ασθενείς, δρουν ΜΟΝΟ για μια μερίδα και ΟΧΙ για το σύνολο.

Δεν τα λέω εγώ αυτά, αλλά οι ίδιοι οι ασθενείς.

Θα επανέλθω…..

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

Άφησα να περάσει λίγος καιρός πριν επιστρέψω με «νεότερα» για την ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ ασθένεια, την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, για την οποία όπως κατά καιρούς διαβάζουμε, συνέχεια βγαίνουν « Νέες Θεραπείες», ΑΛΛΑ, ΔΕΝ ΘΕΡΑΠΕΥΕΤΑΙ.

Πως γίνεται αυτό θα αναρωτηθείτε.

Πολύ απλά, γιατί ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΚΥΚΛΟΦΟΡΟΥΝ, ΑΛΛΑ ΑΓΩΓΕΣ.

ΑΓΩΓΕΣ, που «καθυστερούν» την εξέλιξη της νόσου, και δημιουργούν ένα σωρό άλλα προβλήματα στους ασθενείς, ένα σωρό ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ. Έτσι, προς ενημέρωση όσων δεν ξέρουν τι σημαίνει να Πάσχει κάποιος από Σκλήρυνση, και να παίρνει ότι κυκλοφορεί από «χημεία» και είναι βαφτισμένο σαν θεραπεία.

Προσωπικά, το έχω γράψει ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΕΣ φορές, πιστεύω πως ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΕΣ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ, ΑΛΛΑ ΑΝ ΟΧΙ ΓΙΑ ΟΛΕΣ, ΓΙΑ ΤΟ 98% ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΩΝ, ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΔΕΝ ΣΥΜΦΕΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΟΥΝ ΚΑΛΑ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΓΙΑΤΙ ΟΙ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΕΣ ΘΑ ΒΑΛΟΥΝ ΛΟΥΚΕΤΟ.

Είναι ΠΟΛΛΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ που θα χάσουν έτσι και μειωθούν οι ασθενείς, και μείνουν αδιάθετες οι «θεραπείες» τους αλλά και τα άλλα φάρμακα για να αντιμετωπιστούν οι ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ των υποτιθέμενων θεραπειών.

Έτσι, για να μην νομίζουν ορισμένοι πως ο κόσμος τρώει κουτόχορτο….

Εδώ και χρόνια, σε χρονογραφήματα μου ΦΩΝΑΖΩ πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι μια πάθηση που ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ και όχι απλή Νευρολογία, είναι μια χρόνια πάθηση που ΞΕΓΕΛΑ ακόμα και τους πιο έμπειρους, πόσο δε εκείνους που δεν έχουν ασχοληθεί με αυτήν. Η «Εικόνα» του ασθενή εύκολα μπορεί να ξεγελάσει κάποιον, και να τον κάνει να ΝΟΜΙΣΕΙ πως ο ασθενής ΔΕΝ έχει κάποιο σοβαρό πρόβλημα, μόνο που ΔΕΝ είναι έτσι η πραγματικότητα.

Διαβάστε ένα πολύ ενδιαφέρον άρθρο, το οποίο καλά θα κάνουν να το διαβάσουν και κάποιοι γιατροί των ΚΕΠΑ αλλά και ΟΛΟΙ εκείνοι της «επιστημονικής επιτροπής» της «Λίστας Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων» και γενικότερα, του «Καταλόγου ΚΤΕΟ» των ασθενών.

«Δεν έχω πολλά, πολύ απλά... έχω Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ ), είναι η πιο συνήθης, μη τραυματική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, το οποίο απαρτίζεται από τον εγκέφαλο και τo νωτιαίο μυελό.
Καθώς εκδηλώνεται τυχαία σε πολλά σημεία σε όλο το νευρικό σύστημα η νόσος αποκαλείται Πολλαπλή Σκλήρυνση (Multiple Sclerosis). Είναι χρόνια πάθηση και χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης, ενώ για άλλους έχει μία προοδευτική πορεία. Για όλους κάνει την ζωή απρόβλεπτη.
Παρακάτω αναγράφονται τα πολλαπλά συμπτώματα της ΣκΠ, που οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ βιώνουν στη καθημερινότητά τους.

Έχω μειωμένη όραση, θάμπωμα στα μάτια, βλέπω διπλά, με πονούν τα μάτια μου όταν τα ανοιγοκλείνω, αλλά δε θεωρούμαι … τυφλός-ή...

Έχω αστάθεια, ζάλη, ναυτία, ιλίγγους , παραπατάω ενίοτε σαν μεθυσμένος-η, λιποθυμώ, αλλά δε θεωρούμαι …επιληπτικός-ή...

Έχω ανουρία, συχνουρία, ακράτεια ούρων, πόνους στην κύστη, συχνές ουρολοιμώξεις και κυστίτιδες, επιτακτική ούρηση ή κατακράτηση ούρων, αλλά δε θεωρούμαι …νεφροπαθής.

Έχω δυσκοιλιότητα, διάρροιες , ακράτεια κοπράνων, ατονία παχέος εντέρου, σπαστική κολίτιδα, αλλά δε θεωρούμαι… ασθενής με νόσο Crohn.

Eχω δυσκαταποσία, δυσφαγία, δυσθρεψία, γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, αλλά δε θεωρούμαι … ασθενής με καλοήθη ή κακοήθη νόσο.

Έχω σπαστική δυσαθρία, λεκτική δυσπραξία, έχω αφωνία, αλαλία, αλλά δε θεωρούμαι …βωβός-ή...

Έχω βουητά και εμβοές στα ώτα, βαρηκοία, αλλά δε θεωρούμαι κωφός-ή…

Έχω απώλεια της μνήμης, αδυναμία της αντίληψης, κριτικής, λογικής, αλλά δε θεωρούμαι …ανοιακός-ή...

Έχω αδυναμία συγκέντρωσης, μείωση των γνωστικών λειτουργιών, δυσφασία ονομάτων, αλλά δε θεωρούμαι …διανοητικά καθυστερημένος-η...

Έχω κατάθλιψη, κρίσεις πανικού, φοβίες, παραισθήσεις, διαταραχές προσωπικότητας, αλλά δε θεωρούμαι …ψυχικά ασθενής.

Έχω οσφυαλγία, ισχυαλγία, μυϊκούς πόνους, αυχενικό σύνδρομο, πολυαρθραλγία, αλλά δε θεωρούμαι…ασθενής με ρευματοειδή αθροίτιδα.

Έχω αταξία, δυσκινησία, δυστονία, μυοκλονικές κρίσεις, δυσκαμψία, σπαστικότητα, διαταραχές κίνησης και προβλήματα κινητικότητας, αλλά δε θεωρούμαι …παραπληγικός-ή.

Έχω έντονη κούραση, ευερεθιστικότητα , αυπνίες, αποχαυνωτική υπνηλία, εξάντληση, αλλά δε θεωρούμαι …ασθενής με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

Πολύ απλά μπορεί να έχω όλες ή μερικές από αυτές τις παθήσεις και να βιώνω τα συμπτώματά τους επειδή πάσχω από Πολλαπλή Σκλήρυνση .
Αυτή η σημείωση γράφτηκε για να κατανοήσουν όλοι, τι επακριβώς βιώνει ο ΑμΣΚΠ και ότι διεκδικεί από την πολιτεία κοινωνική πρόνοια και επιδοματική πολιτική για τη νόσο της ΣκΠ και όχι επιμέρους για παραπληγία, τυφλότητα, ψυχική ασθένεια, κλπ.»
ΠΗΓΗ: Ε.Α.μ.Π.Σ

Πως σας φάνηκε κύριοι των όποιων «επιτροπών»;

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΦΑΝΤΑΣΙΑ ΤΑ ΠΙΟ ΠΑΝΩ ΑΛΛΑ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ, Η ΕΦΙΑΛΤΙΚΗ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΤΩΝ ΠΙΟ ΑΔΙΚΗΜΕΝΩΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΣΑΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ «ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥΣ» ΣΑΣ.

ΠΑΙΖΕΤΕ με τις Ζωές του κοσμάκη. ΑΥΤΟ κάνετε και δεν σας νοιάζει.

Οι δε «οργανώσεις» που υποτίθεται αντιπροσωπεύουν τους ασθενείς, δρουν ΜΟΝΟ για μια μερίδα και ΟΧΙ για το σύνολο.

Δεν τα λέω εγώ αυτά, αλλά οι ίδιοι οι ασθενείς.

Θα επανέλθω…..

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΠΑΙΧΝΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

ΠΑΙΧΝΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

Περίμενα να περάσει ένα μικρό χρονικό διάστημα από το τελευταίο χρονογράφημα μου για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τη «λίστα παθήσεων», την «αναθεωρημένη και διευρυμένη» πλέον κατά τα κυβερνητικά και συνδικαλιστικά λεγόμενα σύμφωνα με τα οποία, η «ένταξη» της πλέον μέσα στις 43 μη αναστρέψιμες μετά τον θόρυβο που είχε γίνει λόγο του ότι οι αρμόδιοι την είχαν ΕΚΤΟΣ, θα έπρεπε να κάνει τους πάσχοντες, να δοξάζουν τον Ύψιστο μιας και η «ένταξη» αποτελεί «θετικό βήμα από το τίποτα».

Θετικό βήμα; Αλήθεια, ΠΩΣ; Μην ξεχνάμε, πως η «φάκα» του ποσοστού 35% υπάρχει όπως και πολλά ακόμα, τα οποία είναι αρκετά για να πετάξουν εκτός των όποιων παροχών τους ασθενείς.

Πάμε να δούμε ένα δελτίο τύπου της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ, και μετά, θα δούμε κάποιες πολύ ενδιαφέρουσες τοποθετήσεις από ασθενείς…..

«Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ με τον Υφυπουργό Εργασίας και την Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων

Την Παρασκευή 23/2/2018 αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ είχε συνάντηση στο Υπ. Εργασίας, μετά από σχετικό αίτημα της Ομοσπονδίας, με τον Υφυπουργό Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας.

Η συζήτηση αφορούσε την δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ εξέφρασε θερμές ευχαριστίες για την πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας να ζητήσει την επανασυνεδριάση της  Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η οποία τελικώς γνωμοδότησε θετικά για την συμπερίληψη μορφών της ΠΣ στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων.  Τόνισε φυσικά πως πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να ενταχθεί  η ΠΣ ως αυτόνομο νόσημα στον Πίνακα και στον ΕΠΠΠΑ το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας αυτής της πολυπαραγοντικής νόσου να ανέλθει σε 50% με την διάγνωση.

Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν  στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.

Το Υπουργείο Εργασίας παρακολουθεί στενά, όπως έχει αποδείξει, τα θέματα που αφορούν τα ΑμΣΚΠ και βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση για τα ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν. Η καλή και διαρκής συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ θα βοηθήσει να υπάρξει πρόοδος στην Κοινωνική Ασφάλιση και Φροντίδα των πασχόντων. Υπάρχει η βούληση και η πρόθεση για υποστήριξη των δίκαιων αιτημάτων της Ομοσπονδίας.

Η κ. Βρακά διαβεβαίωσε τις εκπροσώπους της ΠΟΑμΣΚΠ πως η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή έχει παράσχει πραγματικά αξιόλογο επιστημονικό έργο, και τυχόν λάθη και σημαντικές παραλείψεις που  έχουν επισημανθεί διορθώνονται με την επικείμενη αναθεώρηση. «Το  έργο της Επιτροπής είναι διαρκές, λαμβάνοντας υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα» είπε χαρακτηριστικά.

Τόσο ο Υφυπουργός όσο και η κ. Βρακά άκουσαν με προσοχή τις προτάσεις της ΠΟΑμΣΚΠ, και έδωσαν έμφαση στο γεγονός πως τα επιστημονικά τεκμηριωμένα αιτήματα έχουν μεγάλη βαρύτητα στις γνωμοδοτήσεις της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής. Η επικοινωνία και συνεργασία Υπουργείου-ΠΟΑμΣΚΠ έχει γερές βάσεις και θα φέρει θετικές εξελίξεις για τους πάσχοντες και στο μέλλον.

Η σχετική ΚΥΑ, για την ένταξη των προϊουσών μορφών της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις αναμένεται να υπογραφεί εντός των ημερών δίνοντας μια ανάσα σε χιλιάδες πάσχοντες με βαριά αναπηρία που δεν θα χρειαστεί να περνούν τακτή αξιολόγηση αναπηρίας.»

Έγινε λοιπόν η συνάντηση, ευχαρίστησαν για την «πρωτοβουλία» της την Υπουργό εργασίας ανέφεραν και για το ΕΛΑΧΙΣΤΟ ποσοστό αναπηρίας από 35% να γίνει 50%, αλλά … ΑΝΑΡΩΤΙΕΜΑΙ ΓΙΑΤΙ την ευχαρίστησαν;

Για το ότι η φερόμενη ως «πρωτοβουλία», ουσιαστικά μόνο τέτοια ΔΕΝ είναι; Για το ότι η «Ειδική Επιστημονική Επιτροπή» έφερε έτσι τα πράγματα για να ΜΕΙΩΘΕΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ ο αριθμός των δικαιούχων παροχών;

Δεν το λέω εγώ, αλλά ο Υφυπουργός.

«Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν  στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.»

Με λίγα λόγια, ΕΙΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΛΙΓΟΣΤΕΨΕΤΕ ΑΣΧΕΤΑ ΜΕ ΤΟΝ ΑΝ ΠΑΤΕ ΑΠΟ ΤΟ ΚΑΚΟ ΣΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ.

Και πάμε να δούμε την τοποθέτηση, το σχόλιο ασθενή.

«Σκλήρυνση κατά πλάκας και παραπλάνηση /εξαπάτηση των ασθενών και των οικογενειών τους.Κατοπιν εορτής ,αφού δηλαδή είχε κλειςει η λίστα με τις144 ασθένειες για το εφόρου ζωής,υπήρξαν αρνητικά δημοσιεύματα ,ερωτήσεις στη Βουλή κλπ κλπ ,για τον αποκλεισμό της νοςου απο τον πίνακα .Αυτο είχε σαν αποτέλεσμα να γίνει το εξής τραγελαφικο,παραπλανητικό για τη κοινή γνώμη ,τους ίδιους τους ασθενείς ,να βάλουν μονο τις δυο μορφές της νοςου που στο σύνολο ειναι το 15% του συνόλου των πασχόντων.Λοιπον αυτό ειναι εξαπάτηση αυτές οι δυο μορφες έμπαιναν στο εφόρου μέσω της παραπληγίας που προϋπήρχε απο ανέκαθεν ,διοτι αυτές οι δυο μορφές της νοςου έχουν αυτό ως κυρίαρχο χαρακτηριστικό ,τη παραπληγία .Το κέρδος όποτε ειναι ΜΗΔΕΝΙΚΟ για αυτές τις δυο μορφές . Παράλληλα στη κοινή γνώμη επικοινωνιακά πέρασε ως κάτι δίκαιο .Οχι .Το τραγικότερο όλων ειναι το υπόλοιπο 75% παλεύει με υποτροπές της νόσου .οραση ,ακοή,ορθοκιστικες,απώλεια μνήμης,προσανατολισμού ,γνωσιακής έκπτωσης,κατάποσης,ψυχιατρικά,ηλιγγους,πόνους, κόπωση ,κ.α. πολλά απο τα παραπάνω ειναι παγιωμένες βλάβες μη αναστστρεψιμες ,άφησα τελευταίο το κινητικό διοτι ενώ με 67% έπαιρνες το εξωυδρυματικο με τα οποία κινητικά θέματα συμπεριλαμβάνονταν μεσα και οι παράπλευρες απώλειες ,που προανέφερα ,όραση ,ακοή ,ψυχιατρικά , κλπ, τώρα στις αποφάσεις βλέπουμε οτι διαχωρίζεται το κινητικό συνολικά μπορεί να πάρει 70% και να πεσει στο προνοιακό η ενα 40% 50% και να να μη πάρει τίποτα με αλλα λόγια αν δε βλέπεις δεν ακούς καλά ,εχεις έκπτωση νοητικών,κινητικών, κ.α λειτουργιών είσαι ανταγωνιστικός στην αγορά, εργασίας σε μια χώρα που πτυχιούχοι δε εργάζονται. Τις τελευταίες βδομάδες είχαμε την ελπίδα οτι η ομοσπονδια των σκληρυντικων με τις επαφές που είχε ,υπουργείο, επιτροπή ιατρών ενδεχομένως, μέχρι να πέσουν οι υπογραφές για την υπουργική αποφαςη θα προσπαθούσε να διορθώσει το τραγικό λάθος της να ζητάει να μπουν οι δυο μορφές της νοςου .Το θεμα λοιπον έκλεισε με δελτίο τύπου αυτό ζήτησαν αυτό πήραν .»

ΜΗΠΩΣ εχει άδικο;

Οι ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΠΟΛΛΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ», λοιπόν είναι γεγονός. Στο διάστημα που μεσολάβησε μέχρι να γραφτούν αυτές οι γραμμές, επικοινώνησαν μαζί μου πάρα πολλοί ασθενείς προβληματισμένοι με όλο αυτό το ΠΑΙΧΝΙΔΙ που παίζεται στις πλάτες τους.

Προβληματισμένοι, αλλά και ΟΡΓΙΣΜΕΝΟΙ, γιατί βλέπουν να παίζεται η υγεία τους από «επιτροπές γραφείων και βιβλίων»….

Θα έχουμε όπως φαίνεται άσχημες εξελίξεις….

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΠΑΙΧΝΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

ΠΑΙΧΝΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

Περίμενα να περάσει ένα μικρό χρονικό διάστημα από το τελευταίο χρονογράφημα μου για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τη «λίστα παθήσεων», την «αναθεωρημένη και διευρυμένη» πλέον κατά τα κυβερνητικά και συνδικαλιστικά λεγόμενα σύμφωνα με τα οποία, η «ένταξη» της πλέον μέσα στις 43 μη αναστρέψιμες μετά τον θόρυβο που είχε γίνει λόγο του ότι οι αρμόδιοι την είχαν ΕΚΤΟΣ, θα έπρεπε να κάνει τους πάσχοντες, να δοξάζουν τον Ύψιστο μιας και η «ένταξη» αποτελεί «θετικό βήμα από το τίποτα».

Θετικό βήμα; Αλήθεια, ΠΩΣ; Μην ξεχνάμε, πως η «φάκα» του ποσοστού 35% υπάρχει όπως και πολλά ακόμα, τα οποία είναι αρκετά για να πετάξουν εκτός των όποιων παροχών τους ασθενείς.

Πάμε να δούμε ένα δελτίο τύπου της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ, και μετά, θα δούμε κάποιες πολύ ενδιαφέρουσες τοποθετήσεις από ασθενείς…..

«Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ με τον Υφυπουργό Εργασίας και την Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων

Την Παρασκευή 23/2/2018 αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ είχε συνάντηση στο Υπ. Εργασίας, μετά από σχετικό αίτημα της Ομοσπονδίας, με τον Υφυπουργό Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας.

Η συζήτηση αφορούσε την δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ εξέφρασε θερμές ευχαριστίες για την πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας να ζητήσει την επανασυνεδριάση της  Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η οποία τελικώς γνωμοδότησε θετικά για την συμπερίληψη μορφών της ΠΣ στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων.  Τόνισε φυσικά πως πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να ενταχθεί  η ΠΣ ως αυτόνομο νόσημα στον Πίνακα και στον ΕΠΠΠΑ το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας αυτής της πολυπαραγοντικής νόσου να ανέλθει σε 50% με την διάγνωση.

Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν  στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.

Το Υπουργείο Εργασίας παρακολουθεί στενά, όπως έχει αποδείξει, τα θέματα που αφορούν τα ΑμΣΚΠ και βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση για τα ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν. Η καλή και διαρκής συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ θα βοηθήσει να υπάρξει πρόοδος στην Κοινωνική Ασφάλιση και Φροντίδα των πασχόντων. Υπάρχει η βούληση και η πρόθεση για υποστήριξη των δίκαιων αιτημάτων της Ομοσπονδίας.

Η κ. Βρακά διαβεβαίωσε τις εκπροσώπους της ΠΟΑμΣΚΠ πως η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή έχει παράσχει πραγματικά αξιόλογο επιστημονικό έργο, και τυχόν λάθη και σημαντικές παραλείψεις που  έχουν επισημανθεί διορθώνονται με την επικείμενη αναθεώρηση. «Το  έργο της Επιτροπής είναι διαρκές, λαμβάνοντας υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα» είπε χαρακτηριστικά.

Τόσο ο Υφυπουργός όσο και η κ. Βρακά άκουσαν με προσοχή τις προτάσεις της ΠΟΑμΣΚΠ, και έδωσαν έμφαση στο γεγονός πως τα επιστημονικά τεκμηριωμένα αιτήματα έχουν μεγάλη βαρύτητα στις γνωμοδοτήσεις της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής. Η επικοινωνία και συνεργασία Υπουργείου-ΠΟΑμΣΚΠ έχει γερές βάσεις και θα φέρει θετικές εξελίξεις για τους πάσχοντες και στο μέλλον.

Η σχετική ΚΥΑ, για την ένταξη των προϊουσών μορφών της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις αναμένεται να υπογραφεί εντός των ημερών δίνοντας μια ανάσα σε χιλιάδες πάσχοντες με βαριά αναπηρία που δεν θα χρειαστεί να περνούν τακτή αξιολόγηση αναπηρίας.»

Έγινε λοιπόν η συνάντηση, ευχαρίστησαν για την «πρωτοβουλία» της την Υπουργό εργασίας ανέφεραν και για το ΕΛΑΧΙΣΤΟ ποσοστό αναπηρίας από 35% να γίνει 50%, αλλά … ΑΝΑΡΩΤΙΕΜΑΙ ΓΙΑΤΙ την ευχαρίστησαν;

Για το ότι η φερόμενη ως «πρωτοβουλία», ουσιαστικά μόνο τέτοια ΔΕΝ είναι; Για το ότι η «Ειδική Επιστημονική Επιτροπή» έφερε έτσι τα πράγματα για να ΜΕΙΩΘΕΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ ο αριθμός των δικαιούχων παροχών;

Δεν το λέω εγώ, αλλά ο Υφυπουργός.

«Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν  στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.»

Με λίγα λόγια, ΕΙΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΛΙΓΟΣΤΕΨΕΤΕ ΑΣΧΕΤΑ ΜΕ ΤΟΝ ΑΝ ΠΑΤΕ ΑΠΟ ΤΟ ΚΑΚΟ ΣΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ.

Και πάμε να δούμε την τοποθέτηση, το σχόλιο ασθενή.

«Σκλήρυνση κατά πλάκας και παραπλάνηση /εξαπάτηση των ασθενών και των οικογενειών τους.Κατοπιν εορτής ,αφού δηλαδή είχε κλειςει η λίστα με τις144 ασθένειες για το εφόρου ζωής,υπήρξαν αρνητικά δημοσιεύματα ,ερωτήσεις στη Βουλή κλπ κλπ ,για τον αποκλεισμό της νοςου απο τον πίνακα .Αυτο είχε σαν αποτέλεσμα να γίνει το εξής τραγελαφικο,παραπλανητικό για τη κοινή γνώμη ,τους ίδιους τους ασθενείς ,να βάλουν μονο τις δυο μορφές της νοςου που στο σύνολο ειναι το 15% του συνόλου των πασχόντων.Λοιπον αυτό ειναι εξαπάτηση αυτές οι δυο μορφες έμπαιναν στο εφόρου μέσω της παραπληγίας που προϋπήρχε απο ανέκαθεν ,διοτι αυτές οι δυο μορφές της νοςου έχουν αυτό ως κυρίαρχο χαρακτηριστικό ,τη παραπληγία .Το κέρδος όποτε ειναι ΜΗΔΕΝΙΚΟ για αυτές τις δυο μορφές . Παράλληλα στη κοινή γνώμη επικοινωνιακά πέρασε ως κάτι δίκαιο .Οχι .Το τραγικότερο όλων ειναι το υπόλοιπο 75% παλεύει με υποτροπές της νόσου .οραση ,ακοή,ορθοκιστικες,απώλεια μνήμης,προσανατολισμού ,γνωσιακής έκπτωσης,κατάποσης,ψυχιατρικά,ηλιγγους,πόνους, κόπωση ,κ.α. πολλά απο τα παραπάνω ειναι παγιωμένες βλάβες μη αναστστρεψιμες ,άφησα τελευταίο το κινητικό διοτι ενώ με 67% έπαιρνες το εξωυδρυματικο με τα οποία κινητικά θέματα συμπεριλαμβάνονταν μεσα και οι παράπλευρες απώλειες ,που προανέφερα ,όραση ,ακοή ,ψυχιατρικά , κλπ, τώρα στις αποφάσεις βλέπουμε οτι διαχωρίζεται το κινητικό συνολικά μπορεί να πάρει 70% και να πεσει στο προνοιακό η ενα 40% 50% και να να μη πάρει τίποτα με αλλα λόγια αν δε βλέπεις δεν ακούς καλά ,εχεις έκπτωση νοητικών,κινητικών, κ.α λειτουργιών είσαι ανταγωνιστικός στην αγορά, εργασίας σε μια χώρα που πτυχιούχοι δε εργάζονται. Τις τελευταίες βδομάδες είχαμε την ελπίδα οτι η ομοσπονδια των σκληρυντικων με τις επαφές που είχε ,υπουργείο, επιτροπή ιατρών ενδεχομένως, μέχρι να πέσουν οι υπογραφές για την υπουργική αποφαςη θα προσπαθούσε να διορθώσει το τραγικό λάθος της να ζητάει να μπουν οι δυο μορφές της νοςου .Το θεμα λοιπον έκλεισε με δελτίο τύπου αυτό ζήτησαν αυτό πήραν .»

ΜΗΠΩΣ εχει άδικο;

Οι ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΠΟΛΛΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ», λοιπόν είναι γεγονός. Στο διάστημα που μεσολάβησε μέχρι να γραφτούν αυτές οι γραμμές, επικοινώνησαν μαζί μου πάρα πολλοί ασθενείς προβληματισμένοι με όλο αυτό το ΠΑΙΧΝΙΔΙ που παίζεται στις πλάτες τους.

Προβληματισμένοι, αλλά και ΟΡΓΙΣΜΕΝΟΙ, γιατί βλέπουν να παίζεται η υγεία τους από «επιτροπές γραφείων και βιβλίων»….

Θα έχουμε όπως φαίνεται άσχημες εξελίξεις….

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙΙ

Εδώ είμαστε πάλι, με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το «ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ», την ποιο ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ πάθηση κατά ομολογία ΕΙΔΙΚΩΝ, που τελικά μπήκε «επιλεκτικά» στον ΚΑΤΑΛΟΓΟ ΚΤΕΟ των ασθενών και της αξιοπρέπειας τους, της ΠΡΟΧΕΙΡΗΣ και ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΗΣ «Λίστας Παθήσεων» και «ποσοστών», το ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ που είναι ο «λαμπρός οδηγός απόρριψης ασθενών» από τις επιτροπές. Είπα πιο πάνω ΕΠΙΛΕΚΤΙΚΑ, γιατί αφ ενός μπήκαν ΚΑΠΟΙΕΣ μορφές της πάθησης, αφ ετέρου, με τον «έξυπνο» τρόπο της εισαγωγής στη λίστα, και με το χαμηλότατο ποσοστό αναπηρίας 35% που έχει σαν «εκκίνηση», οι ασθενείς πλέον χωρίζονται σε δυο (και περισσότερες ίσως) κατηγορίες, και στο ΣΥΝΟΛΟ, είναι … ΜΕΣΑ, αλλά ταυτόχρονα, και ΕΞΩ, και με το νόμο.

Φωνάζω εδώ και χρόνια, πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΓΕΝΙΚΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ,  ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ, που βρίσκεται ΠΟΛΥ ΜΑΚΡΙΑ από τις Γενικές Γνώσεις κάποιου Νευρολόγου, είτε αυτός είναι Καθηγητής, είτε όχι. Για να πει κάποιος πως έχει ΓΝΩΣΕΙΣ πάνω στην πάθηση αυτή, θα πρέπει να ΕΧΕΙ ΑΣΧΟΛΗΘΕΙ, ΚΑΙ ΝΑ ΑΣΧΟΛΕΙΤΑΙ ΣΥΝΕΧΕΙΑ με αυτήν και τις όποιες ΜΟΡΦΕΣ , και την εξέλιξη τους.

Απλά πράγματα, που σε οποιαδήποτε χώρα είναι καθημερινότητα, στη «Χώρα του ΠΟΤΕ» είναι ψιλά γράμματα, με αποτέλεσμα οι τύχες των ασθενών να βρίσκονται ΟΧΙ στα χέρια των ΕΙΔΙΚΩΝ, αλλά των ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΩΝ και των Γενικών «Οφικιάριων»..

Δεν είναι δικά μου λόγια αυτά, είναι λόγια τόσο από ασθενείς, όσο και από επιστήμονες, που είναι και οι μεν, και οι δε, ΘΥΜΑΤΑ του «Συστήματος».

Έγραψα πολλές φορές πως οι Ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι από τους πιο αδικημένους γιατί η «εικόνα» τους ΞΕΓΕΛΑ ΕΥΚΟΛΑ τους γιατρούς που ΔΕΝ έχουν τις γνώσεις που χρειάζονται για την πάθηση, με αποτέλεσμα, στις επιτροπές να «θεραπεύονται» ως εκ θαύματος, να μειώνεται το ποσοστό αναπηρίας τους, και να χάνουν τις όποιες παροχές, ακόμα και τις φαρμακευτικές.

Είπα φαρμακευτικές;

Καιρός είναι να δούμε ΤΙ συμβαίνει με τα φάρμακα που παίρνουν, τις ΑΓΩΓΕΣ, που πολλοί ΣΚΟΠΙΜΑ τις βαπτίζουν «θεραπείες», κάτι που δεν είναι, απλά ο Όρος «θεραπεία» δίνει ελπίδες, ΨΕΥΤΙΚΕΣ στους πάσχοντες, και ευρεία κυκλοφορία των διαφόρων σκευασμάτων.

Δείτε κάποια αποσπάσματα από συζητήσεις στα forum, απόψεις, και εμπειρίες ασθενών, που ΣΚΟΠΙΜΑ δεν τα βγάζουν στη δημοσιότητα. Ασθενείς, μιλούν για τα ΕΠΩΝΥΜΑ και ΠΑΝΑΚΡΙΒΑ σκευάσματα για την πάθηση, και τις παρενέργειες τους…..

«Τα Φάρμακα της σκλήρυνσης δεν είναι αστεία. Πεθαίνει κόσμος από αυτά και οι γιατροί τα δίνουν λες και είναι τσίχλες.
Με το Tysabri έχουν πεθάνει από την προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια PML πολύ κόσμος. Ο άτυχος κόσμος που δεν πέθανε από PML, τα κουσούρια που αφήνει το PML είναι αδιανόητα.
Μέχρι σήμερα, 167,501 ασθενείς είχαν σοβαρές παρενέργειες με το Tysabri από τους οποίους οι 4,332 (2.59%) έπαθαν PML. που ισούτε με θανατική ποινή ή δια βίου βασανιστήριο όχι μόνο για τους ίδιους άλλα και τους οικίους τους.
Το Gilenya δεν είναι καθόλου αθώο. Είναι γνωστό ότι επιταχύνει δερματικά προβλήματα, μάλιστα στις κλινικές δοκιμές είχαν πεθάνει 11 άτομα κάποιοι από μελάνωμα. Στα σημερινά εμπορικά δεδομένα, τα στατιστικά μένουν να εμφανιστούν κάποια στιγμή....
Στις ιντερφερόνες, τα συκώτια και οι λοιμώξεις, ακόμα και οι κορτιζόνες σε μεγάλες ποσότητες είναι συνυφασμένη με σοβαρά καρδιακά προβλήματα, οστεοπόρωση και λοιμώξεις.
Τα Aubagio των γελοίων στατιστικών, το Fampyra η μεγάλη ντροπή της επιστήμης που βελτιώνει το βάδισμα κατά ένα βήμα... και τα χιλιάδες μυριάδες προβλήματα που εμφανίζουν αργά η γρήγορα η χρόνια λήψη των φαρμάκων αυτών, των οποίων η χρηματική αξία είναι αδιανόητη για αυτά που προσφέρουν στην πλειοψηφία.
Ναι μερικές παθήσεις έχουν το φαρμακάκι τους. Στην σκλήρυνση όμως υπάρχει μεγάλο κρεσέντο πελατείας - νόσου και το να βυθίζεται στο καροτσάκι ο κάθε σκληρυντικός, φαντάζει στα χέρια των φαρμακοβιομηχανιών κέρδος.
Στο δια ταύτα, υπάρχει ένα στατιστικό που μερικοί βοηθιούνται από τα φάρμακα. Δια βίου; Σίγουρα όχι. Κάποια στιγμή ο ιντερφερονάς ή ο Tysabriσκος, θα πρέπει να πάρει την απόφασή του. Σε 1-2-10 χρόνια. Και τότε συνειδητοποιεί κανείς ότι τα μηνιαία χιλιάρικα που έφευγαν προς τις φαρμακευτικές ήταν απλά μια πρεζο-συντήρηση. Ναι βάραγα ενέσεις 4παρά χρονάκια. Δεν διαφέρει σε τίποτα από αυτό που υμνεί το σύστημα. Στην δημιουργία στρατιές ζομπίσκον.
Η Novartis είναι από τα στελέχη σε αυτήν την κουλτούρα. Οι πρακτικές της, πολλά κοινά από τον μεσαίωνα. Οι εμπλεγμένοι άνθρωποι μυριάδες πάσης φύσεων και επαγγέλματος.
Τουλάχιστον εμείς ας μην τους χρηματοδοτούμε. Τουλάχιστον όχι δια βίου. Ας υπάρχει κάπου η ελπίδα της απεμπλοκής από το σύστημα. Υπάρχουν πολλά πολλά παραδείγματα που το κατάφεραν.
Όταν μιλάμε για φάρμακα και μιλάμε για την σκλήρυνση, υπάρχει μια μεγάλη μαύρη τρύπα στην οποία προσπαθούν να μας ρίξουνε. Το νου μας, αφύπνιση, εγρήγορση, Τώρα.»

Θέλετε να βάλω κι άλλα; Πήρατε νομίζω μια γεύση τι συμβαίνει. ΑΥΤΗ είναι η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ των πασχόντων από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ένα  ΑΠΟΣΠΑΣΜΑ του εφιάλτη που ζουν.

ΟΛΑ αυτά τα παραδείγματα, οι συζητήσεις, και πολλά ακόμα, κατακλύζουν τα διάφορα forum, και είναι ΜΑΚΡΙΑ από τις όποιες «σκοπιμότητες».

Οι Άνθρωποι σχολιάζουν τον ΠΟΝΟ τους, τον οποίο κάνει μεγαλύτερο το «κράτος πρόνοιας».

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙΙ

Εδώ είμαστε πάλι, με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το «ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ», την ποιο ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ πάθηση κατά ομολογία ΕΙΔΙΚΩΝ, που τελικά μπήκε «επιλεκτικά» στον ΚΑΤΑΛΟΓΟ ΚΤΕΟ των ασθενών και της αξιοπρέπειας τους, της ΠΡΟΧΕΙΡΗΣ και ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΗΣ «Λίστας Παθήσεων» και «ποσοστών», το ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ που είναι ο «λαμπρός οδηγός απόρριψης ασθενών» από τις επιτροπές. Είπα πιο πάνω ΕΠΙΛΕΚΤΙΚΑ, γιατί αφ ενός μπήκαν ΚΑΠΟΙΕΣ μορφές της πάθησης, αφ ετέρου, με τον «έξυπνο» τρόπο της εισαγωγής στη λίστα, και με το χαμηλότατο ποσοστό αναπηρίας 35% που έχει σαν «εκκίνηση», οι ασθενείς πλέον χωρίζονται σε δυο (και περισσότερες ίσως) κατηγορίες, και στο ΣΥΝΟΛΟ, είναι … ΜΕΣΑ, αλλά ταυτόχρονα, και ΕΞΩ, και με το νόμο.

Φωνάζω εδώ και χρόνια, πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΓΕΝΙΚΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ,  ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ, που βρίσκεται ΠΟΛΥ ΜΑΚΡΙΑ από τις Γενικές Γνώσεις κάποιου Νευρολόγου, είτε αυτός είναι Καθηγητής, είτε όχι. Για να πει κάποιος πως έχει ΓΝΩΣΕΙΣ πάνω στην πάθηση αυτή, θα πρέπει να ΕΧΕΙ ΑΣΧΟΛΗΘΕΙ, ΚΑΙ ΝΑ ΑΣΧΟΛΕΙΤΑΙ ΣΥΝΕΧΕΙΑ με αυτήν και τις όποιες ΜΟΡΦΕΣ , και την εξέλιξη τους.

Απλά πράγματα, που σε οποιαδήποτε χώρα είναι καθημερινότητα, στη «Χώρα του ΠΟΤΕ» είναι ψιλά γράμματα, με αποτέλεσμα οι τύχες των ασθενών να βρίσκονται ΟΧΙ στα χέρια των ΕΙΔΙΚΩΝ, αλλά των ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΩΝ και των Γενικών «Οφικιάριων»..

Δεν είναι δικά μου λόγια αυτά, είναι λόγια τόσο από ασθενείς, όσο και από επιστήμονες, που είναι και οι μεν, και οι δε, ΘΥΜΑΤΑ του «Συστήματος».

Έγραψα πολλές φορές πως οι Ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι από τους πιο αδικημένους γιατί η «εικόνα» τους ΞΕΓΕΛΑ ΕΥΚΟΛΑ τους γιατρούς που ΔΕΝ έχουν τις γνώσεις που χρειάζονται για την πάθηση, με αποτέλεσμα, στις επιτροπές να «θεραπεύονται» ως εκ θαύματος, να μειώνεται το ποσοστό αναπηρίας τους, και να χάνουν τις όποιες παροχές, ακόμα και τις φαρμακευτικές.

Είπα φαρμακευτικές;

Καιρός είναι να δούμε ΤΙ συμβαίνει με τα φάρμακα που παίρνουν, τις ΑΓΩΓΕΣ, που πολλοί ΣΚΟΠΙΜΑ τις βαπτίζουν «θεραπείες», κάτι που δεν είναι, απλά ο Όρος «θεραπεία» δίνει ελπίδες, ΨΕΥΤΙΚΕΣ στους πάσχοντες, και ευρεία κυκλοφορία των διαφόρων σκευασμάτων.

Δείτε κάποια αποσπάσματα από συζητήσεις στα forum, απόψεις, και εμπειρίες ασθενών, που ΣΚΟΠΙΜΑ δεν τα βγάζουν στη δημοσιότητα. Ασθενείς, μιλούν για τα ΕΠΩΝΥΜΑ και ΠΑΝΑΚΡΙΒΑ σκευάσματα για την πάθηση, και τις παρενέργειες τους…..

«Τα Φάρμακα της σκλήρυνσης δεν είναι αστεία. Πεθαίνει κόσμος από αυτά και οι γιατροί τα δίνουν λες και είναι τσίχλες.
Με το Tysabri έχουν πεθάνει από την προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια PML πολύ κόσμος. Ο άτυχος κόσμος που δεν πέθανε από PML, τα κουσούρια που αφήνει το PML είναι αδιανόητα.
Μέχρι σήμερα, 167,501 ασθενείς είχαν σοβαρές παρενέργειες με το Tysabri από τους οποίους οι 4,332 (2.59%) έπαθαν PML. που ισούτε με θανατική ποινή ή δια βίου βασανιστήριο όχι μόνο για τους ίδιους άλλα και τους οικίους τους.
Το Gilenya δεν είναι καθόλου αθώο. Είναι γνωστό ότι επιταχύνει δερματικά προβλήματα, μάλιστα στις κλινικές δοκιμές είχαν πεθάνει 11 άτομα κάποιοι από μελάνωμα. Στα σημερινά εμπορικά δεδομένα, τα στατιστικά μένουν να εμφανιστούν κάποια στιγμή....
Στις ιντερφερόνες, τα συκώτια και οι λοιμώξεις, ακόμα και οι κορτιζόνες σε μεγάλες ποσότητες είναι συνυφασμένη με σοβαρά καρδιακά προβλήματα, οστεοπόρωση και λοιμώξεις.
Τα Aubagio των γελοίων στατιστικών, το Fampyra η μεγάλη ντροπή της επιστήμης που βελτιώνει το βάδισμα κατά ένα βήμα... και τα χιλιάδες μυριάδες προβλήματα που εμφανίζουν αργά η γρήγορα η χρόνια λήψη των φαρμάκων αυτών, των οποίων η χρηματική αξία είναι αδιανόητη για αυτά που προσφέρουν στην πλειοψηφία.
Ναι μερικές παθήσεις έχουν το φαρμακάκι τους. Στην σκλήρυνση όμως υπάρχει μεγάλο κρεσέντο πελατείας - νόσου και το να βυθίζεται στο καροτσάκι ο κάθε σκληρυντικός, φαντάζει στα χέρια των φαρμακοβιομηχανιών κέρδος.
Στο δια ταύτα, υπάρχει ένα στατιστικό που μερικοί βοηθιούνται από τα φάρμακα. Δια βίου; Σίγουρα όχι. Κάποια στιγμή ο ιντερφερονάς ή ο Tysabriσκος, θα πρέπει να πάρει την απόφασή του. Σε 1-2-10 χρόνια. Και τότε συνειδητοποιεί κανείς ότι τα μηνιαία χιλιάρικα που έφευγαν προς τις φαρμακευτικές ήταν απλά μια πρεζο-συντήρηση. Ναι βάραγα ενέσεις 4παρά χρονάκια. Δεν διαφέρει σε τίποτα από αυτό που υμνεί το σύστημα. Στην δημιουργία στρατιές ζομπίσκον.
Η Novartis είναι από τα στελέχη σε αυτήν την κουλτούρα. Οι πρακτικές της, πολλά κοινά από τον μεσαίωνα. Οι εμπλεγμένοι άνθρωποι μυριάδες πάσης φύσεων και επαγγέλματος.
Τουλάχιστον εμείς ας μην τους χρηματοδοτούμε. Τουλάχιστον όχι δια βίου. Ας υπάρχει κάπου η ελπίδα της απεμπλοκής από το σύστημα. Υπάρχουν πολλά πολλά παραδείγματα που το κατάφεραν.
Όταν μιλάμε για φάρμακα και μιλάμε για την σκλήρυνση, υπάρχει μια μεγάλη μαύρη τρύπα στην οποία προσπαθούν να μας ρίξουνε. Το νου μας, αφύπνιση, εγρήγορση, Τώρα.»

Θέλετε να βάλω κι άλλα; Πήρατε νομίζω μια γεύση τι συμβαίνει. ΑΥΤΗ είναι η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ των πασχόντων από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ένα  ΑΠΟΣΠΑΣΜΑ του εφιάλτη που ζουν.

ΟΛΑ αυτά τα παραδείγματα, οι συζητήσεις, και πολλά ακόμα, κατακλύζουν τα διάφορα forum, και είναι ΜΑΚΡΙΑ από τις όποιες «σκοπιμότητες».

Οι Άνθρωποι σχολιάζουν τον ΠΟΝΟ τους, τον οποίο κάνει μεγαλύτερο το «κράτος πρόνοιας».

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙ

Περίμενα να περάσουν λίγες μέρες, να δω σχόλια και αντιδράσεις ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και «τοποθετήσεις» διαφόρων τρεχάμενων, για να γράψω αυτές τις γραμμές.

Στο προηγούμενο άρθρο – χρονογράφημα μου, έγραψα πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας βρίσκεται ΕΚΤΟΣ του πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις, ΕΞΩ από τον «ΚΑΤΑΛΟΓΟ ΚΤΕΟ» των ασθενών, αυτό το ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΟ και ΠΡΟΧΕΙΡΟ δημιούργημα, για το οποίο υπογράφουν «καθηγητές» και λοιποί, η….  «επιστημονική επιτροπή» στην οποία ανατέθηκε η σύνταξη του.

Ανακοινώθηκε λίγο πριν την πρώτη του έτους και ο «Αναθεωρημένος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηριών», μπήκε από 1/1/2018 σε ισχύ, και η καθημερινότητα στη χώρα, και ειδικά στην ΥΓΕΙΑ, πήρε το δρόμο της, μόνο που αυτή τη φορά υπήρξαν πολλές ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ από Άτομα Με Αναπηρίες και Χρόνιες Παθήσεις, προς απογοήτευση των αρμοδίων.

Αντιδράσεις από Ασθενείς με ΣΚΠ και τα Σωματεία τους, αλλά όχι μόνον αυτούς. Πριν λίγες μέρες λοιπόν είδα το παρακάτω Δελτίο τύπου της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ.

«Δελτίο Τύπου

Ένταξη μορφών της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις

Ελληνικό, 07 Φεβρουαρίου 2018

Μετά την θύελλα διαμαρτυριών που ξεσήκωσε η μη συμπερίληψη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στον διευρυμένο πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων, Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β” 7/8-1-2018), η ΠΟΑμΣΚΠ αγωνίστηκε ώστε το Υπουργείο Εργασίας και η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή να αναθεωρήσουν την άδικη απόφασή τους.

Εχθές, 6 Φεβρουαρίου 2018, ανακοινώθηκε πως με πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, κ. Έφης Αχτσιόγλου, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις τις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ). Αναμένεται να εκδοθεί και να υπογραφεί εντός των ημερών  η νέα Κοινή Υπουργική Απόφαση που θα περιλαμβάνει τις τροποποιήσεις.

Η ΠΟΑμΣΚΠ, ως εκπρόσωπος των ΑμΣΚΠ,  χαιρετίζει την απόφαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής και συγχαίρει την κ. Αχτσιόγλου για την προσωπική της παρέμβαση στο ζήτημα.

Φυσικά ο αγώνας συνεχίζεται, αφού όσο κι αν μας χαροποιεί η ένταξη μορφών της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις μη-αναστρέψιμες παθήσεις, αυτό αποτελεί ένα μόνο βήμα ανόδου σε μια μακρά πορεία διεκδικήσεων για την ικανοποίηση των δίκαιων αιτημάτων των ΑμΣΚΠ και την βελτίωση της καθημερινότητας τους.

Σε αυτή την προσπάθεια μας συμπαραστάθηκαν έγκριτοι επιστήμονες, δημοσιογράφοι, πολιτικοί, χιλιάδες πάσχοντες από όλη την Ελλάδα και οι οικογένειές τους. Σας ευχαριστούμε όλους.»

Λοιπόν, Όλα καλά;

ΔΕΝ νομίζω.

Προσωπικά, ΔΕΝ θα συγχαρώ την κυρία Αχτσιόγλου, γιατί η «πρωτοβουλία» της ήρθε ΜΕΤΑ τον ΣΑΛΟ που έγινε. Τρέχουμε δηλαδή να μαζέψουμε τα αμάζευτα. Το ότι η ΣΚΠ απλά «μπήκε» στο ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ των παθήσεων με ξεκίνημα ποσοστού στις επιτροπές από το γνωστό 35%, επίσης δεν μου λέει τίποτα, η μάλλον μου λέει. Ακόμα μια δουλειά του ποδαριού από την…. «επιτροπή», η μήπως όχι; Μήπως μια «δουλειά» ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΣΧΕΔΙΑΣΜΕΝΗ για ΕΥΚΟΛΟΤΕΡΟ ΣΦΑΞΙΜΟ των ασθενών στις επιτροπές; Γιατί με το 35%, οι ασθενείς χάνουν ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ.

Να σταθώ επίσης στο «Ένταξη μορφών της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις»…

ΜΟΡΦΩΝ. Αυτό ξέρετε, μου θυμίζει ένα παλαιότερο χρονογράφημα μου, με τίτλο «ΑΝΑΠΗΡΟΙ ΠΟΛΛΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ».

Έχουμε λοιπόν και επίσημα (:) ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΔΥΟ (η και περισσότερων) ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ όπως έχει μέχρι στιγμής διαμορφωθεί η κατάσταση. Για πολλοστή φορά, ρίχνουν στους ασθενείς «τυρί», αλλά τους επιφυλάσσουν ΚΑΙ την ΦΑΚΑ.

Θα επανέλθω με περισσότερα.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙ

Περίμενα να περάσουν λίγες μέρες, να δω σχόλια και αντιδράσεις ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και «τοποθετήσεις» διαφόρων τρεχάμενων, για να γράψω αυτές τις γραμμές.

Στο προηγούμενο άρθρο – χρονογράφημα μου, έγραψα πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας βρίσκεται ΕΚΤΟΣ του πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις, ΕΞΩ από τον «ΚΑΤΑΛΟΓΟ ΚΤΕΟ» των ασθενών, αυτό το ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΟ και ΠΡΟΧΕΙΡΟ δημιούργημα, για το οποίο υπογράφουν «καθηγητές» και λοιποί, η….  «επιστημονική επιτροπή» στην οποία ανατέθηκε η σύνταξη του.

Ανακοινώθηκε λίγο πριν την πρώτη του έτους και ο «Αναθεωρημένος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηριών», μπήκε από 1/1/2018 σε ισχύ, και η καθημερινότητα στη χώρα, και ειδικά στην ΥΓΕΙΑ, πήρε το δρόμο της, μόνο που αυτή τη φορά υπήρξαν πολλές ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ από Άτομα Με Αναπηρίες και Χρόνιες Παθήσεις, προς απογοήτευση των αρμοδίων.

Αντιδράσεις από Ασθενείς με ΣΚΠ και τα Σωματεία τους, αλλά όχι μόνον αυτούς. Πριν λίγες μέρες λοιπόν είδα το παρακάτω Δελτίο τύπου της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ.

«Δελτίο Τύπου

Ένταξη μορφών της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις

Ελληνικό, 07 Φεβρουαρίου 2018

Μετά την θύελλα διαμαρτυριών που ξεσήκωσε η μη συμπερίληψη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στον διευρυμένο πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων, Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β” 7/8-1-2018), η ΠΟΑμΣΚΠ αγωνίστηκε ώστε το Υπουργείο Εργασίας και η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή να αναθεωρήσουν την άδικη απόφασή τους.

Εχθές, 6 Φεβρουαρίου 2018, ανακοινώθηκε πως με πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, κ. Έφης Αχτσιόγλου, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις τις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ). Αναμένεται να εκδοθεί και να υπογραφεί εντός των ημερών  η νέα Κοινή Υπουργική Απόφαση που θα περιλαμβάνει τις τροποποιήσεις.

Η ΠΟΑμΣΚΠ, ως εκπρόσωπος των ΑμΣΚΠ,  χαιρετίζει την απόφαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής και συγχαίρει την κ. Αχτσιόγλου για την προσωπική της παρέμβαση στο ζήτημα.

Φυσικά ο αγώνας συνεχίζεται, αφού όσο κι αν μας χαροποιεί η ένταξη μορφών της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις μη-αναστρέψιμες παθήσεις, αυτό αποτελεί ένα μόνο βήμα ανόδου σε μια μακρά πορεία διεκδικήσεων για την ικανοποίηση των δίκαιων αιτημάτων των ΑμΣΚΠ και την βελτίωση της καθημερινότητας τους.

Σε αυτή την προσπάθεια μας συμπαραστάθηκαν έγκριτοι επιστήμονες, δημοσιογράφοι, πολιτικοί, χιλιάδες πάσχοντες από όλη την Ελλάδα και οι οικογένειές τους. Σας ευχαριστούμε όλους.»

Λοιπόν, Όλα καλά;

ΔΕΝ νομίζω.

Προσωπικά, ΔΕΝ θα συγχαρώ την κυρία Αχτσιόγλου, γιατί η «πρωτοβουλία» της ήρθε ΜΕΤΑ τον ΣΑΛΟ που έγινε. Τρέχουμε δηλαδή να μαζέψουμε τα αμάζευτα. Το ότι η ΣΚΠ απλά «μπήκε» στο ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ των παθήσεων με ξεκίνημα ποσοστού στις επιτροπές από το γνωστό 35%, επίσης δεν μου λέει τίποτα, η μάλλον μου λέει. Ακόμα μια δουλειά του ποδαριού από την…. «επιτροπή», η μήπως όχι; Μήπως μια «δουλειά» ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΣΧΕΔΙΑΣΜΕΝΗ για ΕΥΚΟΛΟΤΕΡΟ ΣΦΑΞΙΜΟ των ασθενών στις επιτροπές; Γιατί με το 35%, οι ασθενείς χάνουν ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ.

Να σταθώ επίσης στο «Ένταξη μορφών της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις»…

ΜΟΡΦΩΝ. Αυτό ξέρετε, μου θυμίζει ένα παλαιότερο χρονογράφημα μου, με τίτλο «ΑΝΑΠΗΡΟΙ ΠΟΛΛΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ».

Έχουμε λοιπόν και επίσημα (:) ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΔΥΟ (η και περισσότερων) ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ όπως έχει μέχρι στιγμής διαμορφωθεί η κατάσταση. Για πολλοστή φορά, ρίχνουν στους ασθενείς «τυρί», αλλά τους επιφυλάσσουν ΚΑΙ την ΦΑΚΑ.

Θα επανέλθω με περισσότερα.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Πολλά είναι αυτά που συμβαίνουν στην χώρα μας, στην … «Χώρα του Ποτέ» (όπως την έχω χαρακτηρίσει εδώ και χρόνια γιατί στην ΥΓΕΙΑ δεν πρόκειται να δούμε άσπρη μέρα ΠΟΤΕ και αυτό αποδεικνύεται καθημερινά.) στο χώρο της ΥΓΕΙΑΣ, αυτόν τον πολύπαθο χώρο, στου οποίου τα «πάθη», εκτός των ασθενειών, συμβάλλουν τα ΜΕΓΙΣΤΑ και οι λεγόμενοι «αρμόδιοι», οι οποίοι τον διοικούν. Τον διοικούν (λέμε τώρα) ΚΑΤΑΣΤΡΕΦΟΝΤΑΣ τον, και δεν το λέω εγώ αυτό, αλλά τα ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ των κινήσεων τους και η ΚΑΤΑΝΤΙΑ της υγείας, την οποία ΚΟΥΡΕΛΙΑΣΑΝ και συνεχίζουν να το κάνουν.

ΟΛΟΙ αυτοί, τέως και νυν, με τα πειράματα τους παίζουν με τις ζωές του κοσμάκη αδιαφορώντας για τις συνέπειες αυτού του παιχνιδιού.

Σε ένα τέτοιο παιχνίδι, συνέταξαν και τη «ΛΙΣΤΑ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ», η οποία είναι κομμάτι του ΤΙΜΟΚΑΤΑΛΟΓΟΥ ΚΤΕΟ των Ασθενών, των Αναπήρων και Χρόνια Πασχόντων, μια «λίστα» με πολλές ελλείψεις που όπως ξαναέγραψα, έχει συνταχθεί ΣΤΟ ΠΟΔΙ μόνο και μόνο, για να κάνουν οι Συντάκτες της «καλή εντύπωση» στα αφεντικά τους και να εισπράξουν το μπράβο.

Θα τους πούμε και εμείς λοιπόν «μπράβο», γιατί η συγκεκριμένη λίστα, πέρα των Γραφειοκρατικών Αοριστιών, δεν περιέχει την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, σαν ΑΝΙΑΤΗ και ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΗ ΠΑΘΗΣΗ.

Η ΕΞΑΙΡΕΣΗ της πάθησης, όπως διαβάζω σε διάφορα forum, κατά την άποψη των ασθενών είναι ΣΚΟΠΙΜΗ. Άλλωστε, θα το ξαναγράψω, και θα το γράφω συνέχεια, οι ασθενείς με ΣΚΠ είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ με χρόνιες παθήσεις, είναι ΤΑ ΠΙΟ ΕΥΚΟΛΑ ΘΥΜΑΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΑΡΑΛΟΓΩΝ «ΝΟΜΟΘΕΣΙΩΝ» της χώρας για ΑΠΟΡΡΙΨΗ ΤΟΥΣ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ ΠΑΡΟΧΕΣ.

Την περασμένη εβδομάδα, η Ελληνική Εταιρία Για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Ε.Ε.Σ.Κ.Π), έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στους «αρμόδιους», τονίζοντας μάλιστα πως «Η αδικαιολόγητη απόφαση της εξαίρεσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης από τη λίστα των ανίατων παθήσεων είναι μια άδικη, αντικοινωνική και παράνομη κίνηση καθώς εναντιώνεται όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στο πλαίσιο του νόμου 3402/05 – ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.»

Να ρίξουμε μια ματιά και στον ΝΟΜΟ, τον οποίο (όχι μόνο αυτόν δηλαδή) ΚΑΤΑΠΑΤΟΥΝ ΜΕ ΠΕΡΙΣΣΙΑ ΕΥΚΟΛΙΑ.

«Άρθρο 24

Σκλήρυνση κατά Πλάκας

1. Η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.

2. Ο τρόπος προσδιορισμού των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι διαδικασίες αναγνώρισης και υπαγωγής στο καθεστώς της Νόσου καθορίζονται με προεδρικό διάταγμα που εκδίδεται με πρόταση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με το ίδιο διάταγμα καθορίζονται ειδικότερα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Νόσου και ο τρόπος αναγνώρισής τους, ο τρόπος και η διαδικασία διάγνωσης της Νόσου, οι επιστημονικοί φορείς που είναι αρμόδιοι για τη διάγνωση της Νόσου, η σύνθεση των αρμόδιων επιτροπών και η διαδικασία συγκρότησής τους και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή κοινωνικών φορέων στη διαχείριση της Νόσου και της επιστημονικής έρευνας.

3. Με κοινές αποφάσεις του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του κατά περίπτωση αρμόδιου Υπουργού, μπορούν να ρυθμίζονται επί μέρους ειδικά θέματα αντιμετώπισης των συνεπειών της Νόσου και διευκόλυνσης των πασχόντων. 4. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας απογράφονται σε ειδικό Μητρώο του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθορίζεται η διαδικασία απογραφής και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή αρμόδιων κοινωνικών φορέων στην κατάρτιση και διαχείριση του μητρώου.

5. Για την προώθηση της έρευνας για τη Νόσο, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να ορίζει, με αποφάσεις του, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς στους οποίους αναθέτει σχετικά ερευνητικά προγράμματα, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Δημοσίου, της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή και άλλων Διεθνών Οργανισμών και φορέων.»

Όπως βλέπετε, τον νόμο ως συνήθως τον έχουν γραμμένο στα παλαιότερα των υποδημάτων τους, και να επισημάνω, πως οι όποιες «επιστημονικές έρευνες» για τη νόσο στη χώρα μας, ΣΠΑΝΙΑ, έως ΠΟΤΕ θα δουν το φως.

Η ουσία είναι πως η «πολιτεία» ΑΔΙΑΦΟΡΕΙ και συνεχίζει την ΑΠΑΝΘΡΩΠΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ.

Και όποιος τολμά, ας πει πως δεν είναι έτσι.

Πως δεν είναι ΠΡΟΧΕΙΡΟΔΟΥΛΕΙΕΣ ΟΛΑ, η Λίστα μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, ΟΛΑ.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Πολλά είναι αυτά που συμβαίνουν στην χώρα μας, στην … «Χώρα του Ποτέ» (όπως την έχω χαρακτηρίσει εδώ και χρόνια γιατί στην ΥΓΕΙΑ δεν πρόκειται να δούμε άσπρη μέρα ΠΟΤΕ και αυτό αποδεικνύεται καθημερινά.) στο χώρο της ΥΓΕΙΑΣ, αυτόν τον πολύπαθο χώρο, στου οποίου τα «πάθη», εκτός των ασθενειών, συμβάλλουν τα ΜΕΓΙΣΤΑ και οι λεγόμενοι «αρμόδιοι», οι οποίοι τον διοικούν. Τον διοικούν (λέμε τώρα) ΚΑΤΑΣΤΡΕΦΟΝΤΑΣ τον, και δεν το λέω εγώ αυτό, αλλά τα ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ των κινήσεων τους και η ΚΑΤΑΝΤΙΑ της υγείας, την οποία ΚΟΥΡΕΛΙΑΣΑΝ και συνεχίζουν να το κάνουν.

ΟΛΟΙ αυτοί, τέως και νυν, με τα πειράματα τους παίζουν με τις ζωές του κοσμάκη αδιαφορώντας για τις συνέπειες αυτού του παιχνιδιού.

Σε ένα τέτοιο παιχνίδι, συνέταξαν και τη «ΛΙΣΤΑ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ», η οποία είναι κομμάτι του ΤΙΜΟΚΑΤΑΛΟΓΟΥ ΚΤΕΟ των Ασθενών, των Αναπήρων και Χρόνια Πασχόντων, μια «λίστα» με πολλές ελλείψεις που όπως ξαναέγραψα, έχει συνταχθεί ΣΤΟ ΠΟΔΙ μόνο και μόνο, για να κάνουν οι Συντάκτες της «καλή εντύπωση» στα αφεντικά τους και να εισπράξουν το μπράβο.

Θα τους πούμε και εμείς λοιπόν «μπράβο», γιατί η συγκεκριμένη λίστα, πέρα των Γραφειοκρατικών Αοριστιών, δεν περιέχει την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, σαν ΑΝΙΑΤΗ και ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΗ ΠΑΘΗΣΗ.

Η ΕΞΑΙΡΕΣΗ της πάθησης, όπως διαβάζω σε διάφορα forum, κατά την άποψη των ασθενών είναι ΣΚΟΠΙΜΗ. Άλλωστε, θα το ξαναγράψω, και θα το γράφω συνέχεια, οι ασθενείς με ΣΚΠ είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ με χρόνιες παθήσεις, είναι ΤΑ ΠΙΟ ΕΥΚΟΛΑ ΘΥΜΑΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΑΡΑΛΟΓΩΝ «ΝΟΜΟΘΕΣΙΩΝ» της χώρας για ΑΠΟΡΡΙΨΗ ΤΟΥΣ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ ΠΑΡΟΧΕΣ.

Την περασμένη εβδομάδα, η Ελληνική Εταιρία Για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Ε.Ε.Σ.Κ.Π), έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στους «αρμόδιους», τονίζοντας μάλιστα πως «Η αδικαιολόγητη απόφαση της εξαίρεσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης από τη λίστα των ανίατων παθήσεων είναι μια άδικη, αντικοινωνική και παράνομη κίνηση καθώς εναντιώνεται όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στο πλαίσιο του νόμου 3402/05 – ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.»

Να ρίξουμε μια ματιά και στον ΝΟΜΟ, τον οποίο (όχι μόνο αυτόν δηλαδή) ΚΑΤΑΠΑΤΟΥΝ ΜΕ ΠΕΡΙΣΣΙΑ ΕΥΚΟΛΙΑ.

«Άρθρο 24

Σκλήρυνση κατά Πλάκας

1. Η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.

2. Ο τρόπος προσδιορισμού των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι διαδικασίες αναγνώρισης και υπαγωγής στο καθεστώς της Νόσου καθορίζονται με προεδρικό διάταγμα που εκδίδεται με πρόταση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με το ίδιο διάταγμα καθορίζονται ειδικότερα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Νόσου και ο τρόπος αναγνώρισής τους, ο τρόπος και η διαδικασία διάγνωσης της Νόσου, οι επιστημονικοί φορείς που είναι αρμόδιοι για τη διάγνωση της Νόσου, η σύνθεση των αρμόδιων επιτροπών και η διαδικασία συγκρότησής τους και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή κοινωνικών φορέων στη διαχείριση της Νόσου και της επιστημονικής έρευνας.

3. Με κοινές αποφάσεις του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του κατά περίπτωση αρμόδιου Υπουργού, μπορούν να ρυθμίζονται επί μέρους ειδικά θέματα αντιμετώπισης των συνεπειών της Νόσου και διευκόλυνσης των πασχόντων. 4. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας απογράφονται σε ειδικό Μητρώο του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθορίζεται η διαδικασία απογραφής και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή αρμόδιων κοινωνικών φορέων στην κατάρτιση και διαχείριση του μητρώου.

5. Για την προώθηση της έρευνας για τη Νόσο, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να ορίζει, με αποφάσεις του, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς στους οποίους αναθέτει σχετικά ερευνητικά προγράμματα, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Δημοσίου, της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή και άλλων Διεθνών Οργανισμών και φορέων.»

Όπως βλέπετε, τον νόμο ως συνήθως τον έχουν γραμμένο στα παλαιότερα των υποδημάτων τους, και να επισημάνω, πως οι όποιες «επιστημονικές έρευνες» για τη νόσο στη χώρα μας, ΣΠΑΝΙΑ, έως ΠΟΤΕ θα δουν το φως.

Η ουσία είναι πως η «πολιτεία» ΑΔΙΑΦΟΡΕΙ και συνεχίζει την ΑΠΑΝΘΡΩΠΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ.

Και όποιος τολμά, ας πει πως δεν είναι έτσι.

Πως δεν είναι ΠΡΟΧΕΙΡΟΔΟΥΛΕΙΕΣ ΟΛΑ, η Λίστα μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, ΟΛΑ.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Πολλά είναι αυτά που συμβαίνουν στην χώρα μας, στην … «Χώρα του Ποτέ» (όπως την έχω χαρακτηρίσει εδώ και χρόνια γιατί στην ΥΓΕΙΑ δεν πρόκειται να δούμε άσπρη μέρα ΠΟΤΕ και αυτό αποδεικνύεται καθημερινά.) στο χώρο της ΥΓΕΙΑΣ, αυτόν τον πολύπαθο χώρο, στου οποίου τα «πάθη», εκτός των ασθενειών, συμβάλλουν τα ΜΕΓΙΣΤΑ και οι λεγόμενοι «αρμόδιοι», οι οποίοι τον διοικούν. Τον διοικούν (λέμε τώρα) ΚΑΤΑΣΤΡΕΦΟΝΤΑΣ τον, και δεν το λέω εγώ αυτό, αλλά τα ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ των κινήσεων τους και η ΚΑΤΑΝΤΙΑ της υγείας, την οποία ΚΟΥΡΕΛΙΑΣΑΝ και συνεχίζουν να το κάνουν.

ΟΛΟΙ αυτοί, τέως και νυν, με τα πειράματα τους παίζουν με τις ζωές του κοσμάκη αδιαφορώντας για τις συνέπειες αυτού του παιχνιδιού.

Σε ένα τέτοιο παιχνίδι, συνέταξαν και τη «ΛΙΣΤΑ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ», η οποία είναι κομμάτι του ΤΙΜΟΚΑΤΑΛΟΓΟΥ ΚΤΕΟ των Ασθενών, των Αναπήρων και Χρόνια Πασχόντων, μια «λίστα» με πολλές ελλείψεις που όπως ξαναέγραψα, έχει συνταχθεί ΣΤΟ ΠΟΔΙ μόνο και μόνο, για να κάνουν οι Συντάκτες της «καλή εντύπωση» στα αφεντικά τους και να εισπράξουν το μπράβο.

Θα τους πούμε και εμείς λοιπόν «μπράβο», γιατί η συγκεκριμένη λίστα, πέρα των Γραφειοκρατικών Αοριστιών, δεν περιέχει την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, σαν ΑΝΙΑΤΗ και ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΗ ΠΑΘΗΣΗ.

Η ΕΞΑΙΡΕΣΗ της πάθησης, όπως διαβάζω σε διάφορα forum, κατά την άποψη των ασθενών είναι ΣΚΟΠΙΜΗ. Άλλωστε, θα το ξαναγράψω, και θα το γράφω συνέχεια, οι ασθενείς με ΣΚΠ είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ με χρόνιες παθήσεις, είναι ΤΑ ΠΙΟ ΕΥΚΟΛΑ ΘΥΜΑΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΑΡΑΛΟΓΩΝ «ΝΟΜΟΘΕΣΙΩΝ» της χώρας για ΑΠΟΡΡΙΨΗ ΤΟΥΣ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ ΠΑΡΟΧΕΣ.

Την περασμένη εβδομάδα, η Ελληνική Εταιρία Για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Ε.Ε.Σ.Κ.Π), έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στους «αρμόδιους», τονίζοντας μάλιστα πως «Η αδικαιολόγητη απόφαση της εξαίρεσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης από τη λίστα των ανίατων παθήσεων είναι μια άδικη, αντικοινωνική και παράνομη κίνηση καθώς εναντιώνεται όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στο πλαίσιο του νόμου 3402/05 – ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.»

Να ρίξουμε μια ματιά και στον ΝΟΜΟ, τον οποίο (όχι μόνο αυτόν δηλαδή) ΚΑΤΑΠΑΤΟΥΝ ΜΕ ΠΕΡΙΣΣΙΑ ΕΥΚΟΛΙΑ.

«Άρθρο 24

Σκλήρυνση κατά Πλάκας

1. Η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.

2. Ο τρόπος προσδιορισμού των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι διαδικασίες αναγνώρισης και υπαγωγής στο καθεστώς της Νόσου καθορίζονται με προεδρικό διάταγμα που εκδίδεται με πρόταση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με το ίδιο διάταγμα καθορίζονται ειδικότερα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Νόσου και ο τρόπος αναγνώρισής τους, ο τρόπος και η διαδικασία διάγνωσης της Νόσου, οι επιστημονικοί φορείς που είναι αρμόδιοι για τη διάγνωση της Νόσου, η σύνθεση των αρμόδιων επιτροπών και η διαδικασία συγκρότησής τους και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή κοινωνικών φορέων στη διαχείριση της Νόσου και της επιστημονικής έρευνας.

3. Με κοινές αποφάσεις του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του κατά περίπτωση αρμόδιου Υπουργού, μπορούν να ρυθμίζονται επί μέρους ειδικά θέματα αντιμετώπισης των συνεπειών της Νόσου και διευκόλυνσης των πασχόντων. 4. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας απογράφονται σε ειδικό Μητρώο του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθορίζεται η διαδικασία απογραφής και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή αρμόδιων κοινωνικών φορέων στην κατάρτιση και διαχείριση του μητρώου.

5. Για την προώθηση της έρευνας για τη Νόσο, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να ορίζει, με αποφάσεις του, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς στους οποίους αναθέτει σχετικά ερευνητικά προγράμματα, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Δημοσίου, της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή και άλλων Διεθνών Οργανισμών και φορέων.»

Όπως βλέπετε, τον νόμο ως συνήθως τον έχουν γραμμένο στα παλαιότερα των υποδημάτων τους, και να επισημάνω, πως οι όποιες «επιστημονικές έρευνες» για τη νόσο στη χώρα μας, ΣΠΑΝΙΑ, έως ΠΟΤΕ θα δουν το φως.

Η ουσία είναι πως η «πολιτεία» ΑΔΙΑΦΟΡΕΙ και συνεχίζει την ΑΠΑΝΘΡΩΠΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ.

Και όποιος τολμά, ας πει πως δεν είναι έτσι.

Πως δεν είναι ΠΡΟΧΕΙΡΟΔΟΥΛΕΙΕΣ ΟΛΑ, η Λίστα μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, ΟΛΑ.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ

Πάνε κάμποσες μέρες που μπήκε σε ισχύ ο «Αναθεωρημένος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηριών», ο γνωστός σε ΟΛΟΥΣ πλέον ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΚΤΕΟ των Αναπήρων και Χρόνια Πασχόντων, το ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ του ανθρώπινου ΠΟΝΟΥ, που μαζί με την «Λίστα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων», αποτελούν τα «καινοτόμα» μέσα ΣΦΑΓΗΣ των ασθενών από τις διάφορες Υγειονομικές Επιτροπές….

Έχω λάβει πολλά mails από ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, και ιδιαίτερα από ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας οι οποίοι και πριν την «Αναθεώρηση» του Πίνακα Ποσοστών, ήταν και εξακολουθούν να είναι ξεκρέμαστοι μια και γύρω από την πάθηση τους υπάρχει από την πρώτη στιγμή, από την δημιουργία της λίστας μη αναστρέψιμων παθήσεων μέχρι και τώρα, ένα ομιχλώδες τοπίο.

ΤΙΠΟΤΑ ΞΕΚΑΘΑΡΟ. Μάλιστα, η πάθηση δεν είναι καλά καλά τόσο μέσα στη «λίστα» όσο και στον «πίνακα» ποσοστών, γιατί οι «σχεδιαστές» φαίνεται δεν την έκριναν σοβαρή (είμαι ευγενικός στον χαρακτηρισμό τους).

Έγραψα πάρα πολλές φορές πως οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ, αφού πάσχουν από μια χρόνια πάθηση η οποία εύκολα ΞΕΓΕΛΑ και τους πιο έμπειρους γιατρούς.

Έγραψα επίσης πολλές φορές, πως η συγκεκριμένη πάθηση, το συγκεκριμένο «αυτοανοσο» ΔΕΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ «ΑΠΛΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ», ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ.

Ο Νευρολόγος που έχει στην ευθύνη του ασθενείς με ΣΚΠ, πρέπει να ασχολείται με την πάθηση αυτή ΣΥΝΕΧΕΙΑ, να ερευνά και το παραμικρό, γιατί η κατάσταση ενός ασθενή μπορεί να μεταβληθεί από τη μια στιγμή στην άλλη.

Και εδώ ερχόμαστε στους προβληματισμούς των ασθενών με ΣΚΠ, γιατί οι άνθρωποι βλέπουν, το ζουν στην πράξη, πως στις επιτροπές, στα ΚΕΠΑ, τους «ξεπετούν» γιατροί που ΔΕΝ έχουν τις απαραίτητες ΓΝΩΣΕΙΣ γύρω από την πάθηση αυτή, παρόλο που είναι Νευρολόγοι.

Βλέπουν τον ασθενή που στέκεται στα πόδια του, που εκείνη την ώρα είναι λίγο πιο «καλά», ΔΕΝ γνωρίζουν τα όποια συμπτώματα, ΔΕΝ λαμβάνουν υπόψη ΟΛΑ τα στοιχεία του φακέλου του, και όπως είναι φυσικό, μειώνουν το ποσοστό αναπηρίας, με ολέθρια αποτελέσματα της κίνησης αυτής.

Δεν είναι «ομιχλώδες» το τοπίο μόνο για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι και για άλλες Χρόνιες Παθήσεις, αλλά ασχολούμαστε με αυτήν.

Επίσης πρέπει να αναφέρω, μια νοοτροπία που κυριαρχεί, σχετικά με την αναπηρία γενικότερα…

Για ΠΟΛΛΟΥΣ, μέσα σε αυτούς είναι ΚΑΙ γιατροί, για να είναι κάποιος ανάπηρος, να έχει την όποια αναπηρία, θα πρέπει να είναι καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι..

Αυτό το καλλιέργησαν ορισμένοι πριν κάποια χρόνια, και οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας το βρίσκουν μπροστά τους συνέχεια, και μάλιστα στις επιτροπές που πάνε να περάσουν.

Πολλά είναι τα συμβάντα που έχουν καταγγελθεί, τα διάφορα forums είναι ΓΕΜΑΤΑ…

Παραδείγματα;

Ασθενής με ΣΚΠ, πήγε στο ΚΕΠΑ, και μόλις μπήκε στην επιτροπή, το πρώτο που του είπε ο γιατρός ήταν, « Σε βλέπω μια χαρά, περπατάς, τι ήρθες να κάνεις εδώ;» Αποτέλεσμα, από 67% που είχε τον πήγαν στο 50%.

Σε άλλον ασθενή, σε νοσοκομείο, ο γιατρός που τον ανέλαβε, μπορεί ναι μεν να ήταν νευρολόγος και μάλιστα καθηγητής, ήταν όμως ΑΣΧΕΤΟΣ από την πάθηση, του σταμάτησε για τρεις μήνες τις ενέσεις γιατί τον έβλεπε «καλά», γιατί οι μαγνητικές του δεν είχαν δείξει νέες εστίες, με αποτέλεσμα, μετά από το τρίμηνο, ο ασθενής να παρουσιάσει ΕΝΤΕΚΑ Νέες εστίες.

Υπάρχουν ΠΟΛΛΕΣ  σχετικές αναφορές, οι ασθενείς με σκλήρυνση όπως έγραψα και πιο πάνω είναι ΞΕΚΡΕΜΑΣΤΟΙ, και οι αρμόδιοι, ως συνήθως πετούν χαρταετό. Όλοι αναρωτιούνται ΤΙ θα γίνει, ΠΟΤΕ θα ξεκαθαρίσουν τα πράγματα, αλλά δυστυχώς, δεν βρίσκεται ΚΑΝΕΝΑΣ να δώσει μια απάντηση.

Στη δημιουργία της «Λίστας Παθήσεων», και των πινάκων Ποσοστών Αναπηριών, μπορεί να συμμετείχαν «καθηγητές», με «τίτλους» και τρανταχτά ονόματα, μόνο που ΟΛΑ, έγιναν ΠΡΟΧΕΙΡΑ, και ΧΩΡΙΣ ΚΑΜΙΑ ΜΕΛΕΤΗ.

ΔΟΥΛΕΙΕΣ ΤΟΥ ΠΟΔΑΡΙΟΥ  ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΝΤΟΛΩΝ ΤΩΝ ΑΣΧΕΤΩΝ ΚΑΙ ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΩΝ, (κατά άλλα) ΑΡΜΟΔΙΩΝ.

Επίσης, να πω σε όλους εκείνους που αναφέρονται στους όποιους καθηγητές, πως ΔΕΝ αμφισβητώ τον τίτλο τους, απλά, οι περισσότεροι εξ αυτών, ΔΕΝ ασχολούνται ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ με συγκεκριμένες παθήσεις, όπως η ΣΚΠ, η άλλες, και έχουν μείνει στις… «γενικές γνώσεις», εκεί που χρειάζονται οι ΕΙΔΙΚΕΣ.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com