Τετάρτη 14 Φεβρουαρίου 2018

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΙΙΙ

Εδώ είμαστε πάλι, με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το «ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ», την ποιο ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ πάθηση κατά ομολογία ΕΙΔΙΚΩΝ, που τελικά μπήκε «επιλεκτικά» στον ΚΑΤΑΛΟΓΟ ΚΤΕΟ των ασθενών και της αξιοπρέπειας τους, της ΠΡΟΧΕΙΡΗΣ και ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΗΣ «Λίστας Παθήσεων» και «ποσοστών», το ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ που είναι ο «λαμπρός οδηγός απόρριψης ασθενών» από τις επιτροπές. Είπα πιο πάνω ΕΠΙΛΕΚΤΙΚΑ, γιατί αφ ενός μπήκαν ΚΑΠΟΙΕΣ μορφές της πάθησης, αφ ετέρου, με τον «έξυπνο» τρόπο της εισαγωγής στη λίστα, και με το χαμηλότατο ποσοστό αναπηρίας 35% που έχει σαν «εκκίνηση», οι ασθενείς πλέον χωρίζονται σε δυο (και περισσότερες ίσως) κατηγορίες, και στο ΣΥΝΟΛΟ, είναι … ΜΕΣΑ, αλλά ταυτόχρονα, και ΕΞΩ, και με το νόμο.
Φωνάζω εδώ και χρόνια, πως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΓΕΝΙΚΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ,  ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ, που βρίσκεται ΠΟΛΥ ΜΑΚΡΙΑ από τις Γενικές Γνώσεις κάποιου Νευρολόγου, είτε αυτός είναι Καθηγητής, είτε όχι. Για να πει κάποιος πως έχει ΓΝΩΣΕΙΣ πάνω στην πάθηση αυτή, θα πρέπει να ΕΧΕΙ ΑΣΧΟΛΗΘΕΙ, ΚΑΙ ΝΑ ΑΣΧΟΛΕΙΤΑΙ ΣΥΝΕΧΕΙΑ με αυτήν και τις όποιες ΜΟΡΦΕΣ , και την εξέλιξη τους.
Απλά πράγματα, που σε οποιαδήποτε χώρα είναι καθημερινότητα, στη «Χώρα του ΠΟΤΕ» είναι ψιλά γράμματα, με αποτέλεσμα οι τύχες των ασθενών να βρίσκονται ΟΧΙ στα χέρια των ΕΙΔΙΚΩΝ, αλλά των ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΩΝ και των Γενικών «Οφικιάριων»..
Δεν είναι δικά μου λόγια αυτά, είναι λόγια τόσο από ασθενείς, όσο και από επιστήμονες, που είναι και οι μεν, και οι δε, ΘΥΜΑΤΑ του «Συστήματος».
Έγραψα πολλές φορές πως οι Ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι από τους πιο αδικημένους γιατί η «εικόνα» τους ΞΕΓΕΛΑ ΕΥΚΟΛΑ τους γιατρούς που ΔΕΝ έχουν τις γνώσεις που χρειάζονται για την πάθηση, με αποτέλεσμα, στις επιτροπές να «θεραπεύονται» ως εκ θαύματος, να μειώνεται το ποσοστό αναπηρίας τους, και να χάνουν τις όποιες παροχές, ακόμα και τις φαρμακευτικές.
Είπα φαρμακευτικές;
Καιρός είναι να δούμε ΤΙ συμβαίνει με τα φάρμακα που παίρνουν, τις ΑΓΩΓΕΣ, που πολλοί ΣΚΟΠΙΜΑ τις βαπτίζουν «θεραπείες», κάτι που δεν είναι, απλά ο Όρος «θεραπεία» δίνει ελπίδες, ΨΕΥΤΙΚΕΣ στους πάσχοντες, και ευρεία κυκλοφορία των διαφόρων σκευασμάτων.
Δείτε κάποια αποσπάσματα από συζητήσεις στα forum, απόψεις, και εμπειρίες ασθενών, που ΣΚΟΠΙΜΑ δεν τα βγάζουν στη δημοσιότητα. Ασθενείς, μιλούν για τα ΕΠΩΝΥΜΑ και ΠΑΝΑΚΡΙΒΑ σκευάσματα για την πάθηση, και τις παρενέργειες τους…..
«Τα Φάρμακα της σκλήρυνσης δεν είναι αστεία. Πεθαίνει κόσμος από αυτά και οι γιατροί τα δίνουν λες και είναι τσίχλες.
Με το Tysabri έχουν πεθάνει από την προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια PML πολύ κόσμος. Ο άτυχος κόσμος που δεν πέθανε από PML, τα κουσούρια που αφήνει το PML είναι αδιανόητα.
Μέχρι σήμερα, 167,501 ασθενείς είχαν σοβαρές παρενέργειες με το Tysabri από τους οποίους οι 4,332 (2.59%) έπαθαν PML. που ισούτε με θανατική ποινή ή δια βίου βασανιστήριο όχι μόνο για τους ίδιους άλλα και τους οικίους τους.
Το Gilenya δεν είναι καθόλου αθώο. Είναι γνωστό ότι επιταχύνει δερματικά προβλήματα, μάλιστα στις κλινικές δοκιμές είχαν πεθάνει 11 άτομα κάποιοι από μελάνωμα. Στα σημερινά εμπορικά δεδομένα, τα στατιστικά μένουν να εμφανιστούν κάποια στιγμή....
Στις ιντερφερόνες, τα συκώτια και οι λοιμώξεις, ακόμα και οι κορτιζόνες σε μεγάλες ποσότητες είναι συνυφασμένη με σοβαρά καρδιακά προβλήματα, οστεοπόρωση και λοιμώξεις.
Τα Aubagio των γελοίων στατιστικών, το Fampyra η μεγάλη ντροπή της επιστήμης που βελτιώνει το βάδισμα κατά ένα βήμα... και τα χιλιάδες μυριάδες προβλήματα που εμφανίζουν αργά η γρήγορα η χρόνια λήψη των φαρμάκων αυτών, των οποίων η χρηματική αξία είναι αδιανόητη για αυτά που προσφέρουν στην πλειοψηφία.
Ναι μερικές παθήσεις έχουν το φαρμακάκι τους. Στην σκλήρυνση όμως υπάρχει μεγάλο κρεσέντο πελατείας - νόσου και το να βυθίζεται στο καροτσάκι ο κάθε σκληρυντικός, φαντάζει στα χέρια των φαρμακοβιομηχανιών κέρδος.
Στο δια ταύτα, υπάρχει ένα στατιστικό που μερικοί βοηθιούνται από τα φάρμακα. Δια βίου; Σίγουρα όχι. Κάποια στιγμή ο ιντερφερονάς ή ο Tysabriσκος, θα πρέπει να πάρει την απόφασή του. Σε 1-2-10 χρόνια. Και τότε συνειδητοποιεί κανείς ότι τα μηνιαία χιλιάρικα που έφευγαν προς τις φαρμακευτικές ήταν απλά μια πρεζο-συντήρηση. Ναι βάραγα ενέσεις 4παρά χρονάκια. Δεν διαφέρει σε τίποτα από αυτό που υμνεί το σύστημα. Στην δημιουργία στρατιές ζομπίσκον.
Η Novartis είναι από τα στελέχη σε αυτήν την κουλτούρα. Οι πρακτικές της, πολλά κοινά από τον μεσαίωνα. Οι εμπλεγμένοι άνθρωποι μυριάδες πάσης φύσεων και επαγγέλματος.
Τουλάχιστον εμείς ας μην τους χρηματοδοτούμε. Τουλάχιστον όχι δια βίου. Ας υπάρχει κάπου η ελπίδα της απεμπλοκής από το σύστημα. Υπάρχουν πολλά πολλά παραδείγματα που το κατάφεραν.
Όταν μιλάμε για φάρμακα και μιλάμε για την σκλήρυνση, υπάρχει μια μεγάλη μαύρη τρύπα στην οποία προσπαθούν να μας ρίξουνε. Το νου μας, αφύπνιση, εγρήγορση, Τώρα.»
Θέλετε να βάλω κι άλλα; Πήρατε νομίζω μια γεύση τι συμβαίνει. ΑΥΤΗ είναι η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ των πασχόντων από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ένα  ΑΠΟΣΠΑΣΜΑ του εφιάλτη που ζουν.
ΟΛΑ αυτά τα παραδείγματα, οι συζητήσεις, και πολλά ακόμα, κατακλύζουν τα διάφορα forum, και είναι ΜΑΚΡΙΑ από τις όποιες «σκοπιμότητες».
Οι Άνθρωποι σχολιάζουν τον ΠΟΝΟ τους, τον οποίο κάνει μεγαλύτερο το «κράτος πρόνοιας».
Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

Δεν υπάρχουν σχόλια: