ΠΑΙΧΝΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

ΠΑΙΧΝΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΙΙ

Περίμενα να περάσει ένα μικρό χρονικό διάστημα από το τελευταίο χρονογράφημα μου για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τη «λίστα παθήσεων», την «αναθεωρημένη και διευρυμένη» πλέον κατά τα κυβερνητικά και συνδικαλιστικά λεγόμενα σύμφωνα με τα οποία, η «ένταξη» της πλέον μέσα στις 43 μη αναστρέψιμες μετά τον θόρυβο που είχε γίνει λόγο του ότι οι αρμόδιοι την είχαν ΕΚΤΟΣ, θα έπρεπε να κάνει τους πάσχοντες, να δοξάζουν τον Ύψιστο μιας και η «ένταξη» αποτελεί «θετικό βήμα από το τίποτα».

Θετικό βήμα; Αλήθεια, ΠΩΣ; Μην ξεχνάμε, πως η «φάκα» του ποσοστού 35% υπάρχει όπως και πολλά ακόμα, τα οποία είναι αρκετά για να πετάξουν εκτός των όποιων παροχών τους ασθενείς.

Πάμε να δούμε ένα δελτίο τύπου της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ, και μετά, θα δούμε κάποιες πολύ ενδιαφέρουσες τοποθετήσεις από ασθενείς…..

«Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ με τον Υφυπουργό Εργασίας και την Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων

Την Παρασκευή 23/2/2018 αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ είχε συνάντηση στο Υπ. Εργασίας, μετά από σχετικό αίτημα της Ομοσπονδίας, με τον Υφυπουργό Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας.

Η συζήτηση αφορούσε την δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ εξέφρασε θερμές ευχαριστίες για την πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας να ζητήσει την επανασυνεδριάση της  Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η οποία τελικώς γνωμοδότησε θετικά για την συμπερίληψη μορφών της ΠΣ στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων.  Τόνισε φυσικά πως πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να ενταχθεί  η ΠΣ ως αυτόνομο νόσημα στον Πίνακα και στον ΕΠΠΠΑ το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας αυτής της πολυπαραγοντικής νόσου να ανέλθει σε 50% με την διάγνωση.

Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν  στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.

Το Υπουργείο Εργασίας παρακολουθεί στενά, όπως έχει αποδείξει, τα θέματα που αφορούν τα ΑμΣΚΠ και βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση για τα ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν. Η καλή και διαρκής συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ θα βοηθήσει να υπάρξει πρόοδος στην Κοινωνική Ασφάλιση και Φροντίδα των πασχόντων. Υπάρχει η βούληση και η πρόθεση για υποστήριξη των δίκαιων αιτημάτων της Ομοσπονδίας.

Η κ. Βρακά διαβεβαίωσε τις εκπροσώπους της ΠΟΑμΣΚΠ πως η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή έχει παράσχει πραγματικά αξιόλογο επιστημονικό έργο, και τυχόν λάθη και σημαντικές παραλείψεις που  έχουν επισημανθεί διορθώνονται με την επικείμενη αναθεώρηση. «Το  έργο της Επιτροπής είναι διαρκές, λαμβάνοντας υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα» είπε χαρακτηριστικά.

Τόσο ο Υφυπουργός όσο και η κ. Βρακά άκουσαν με προσοχή τις προτάσεις της ΠΟΑμΣΚΠ, και έδωσαν έμφαση στο γεγονός πως τα επιστημονικά τεκμηριωμένα αιτήματα έχουν μεγάλη βαρύτητα στις γνωμοδοτήσεις της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής. Η επικοινωνία και συνεργασία Υπουργείου-ΠΟΑμΣΚΠ έχει γερές βάσεις και θα φέρει θετικές εξελίξεις για τους πάσχοντες και στο μέλλον.

Η σχετική ΚΥΑ, για την ένταξη των προϊουσών μορφών της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις αναμένεται να υπογραφεί εντός των ημερών δίνοντας μια ανάσα σε χιλιάδες πάσχοντες με βαριά αναπηρία που δεν θα χρειαστεί να περνούν τακτή αξιολόγηση αναπηρίας.»

Έγινε λοιπόν η συνάντηση, ευχαρίστησαν για την «πρωτοβουλία» της την Υπουργό εργασίας ανέφεραν και για το ΕΛΑΧΙΣΤΟ ποσοστό αναπηρίας από 35% να γίνει 50%, αλλά … ΑΝΑΡΩΤΙΕΜΑΙ ΓΙΑΤΙ την ευχαρίστησαν;

Για το ότι η φερόμενη ως «πρωτοβουλία», ουσιαστικά μόνο τέτοια ΔΕΝ είναι; Για το ότι η «Ειδική Επιστημονική Επιτροπή» έφερε έτσι τα πράγματα για να ΜΕΙΩΘΕΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ ο αριθμός των δικαιούχων παροχών;

Δεν το λέω εγώ, αλλά ο Υφυπουργός.

«Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν  στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.»

Με λίγα λόγια, ΕΙΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΛΙΓΟΣΤΕΨΕΤΕ ΑΣΧΕΤΑ ΜΕ ΤΟΝ ΑΝ ΠΑΤΕ ΑΠΟ ΤΟ ΚΑΚΟ ΣΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ.

Και πάμε να δούμε την τοποθέτηση, το σχόλιο ασθενή.

«Σκλήρυνση κατά πλάκας και παραπλάνηση /εξαπάτηση των ασθενών και των οικογενειών τους.Κατοπιν εορτής ,αφού δηλαδή είχε κλειςει η λίστα με τις144 ασθένειες για το εφόρου ζωής,υπήρξαν αρνητικά δημοσιεύματα ,ερωτήσεις στη Βουλή κλπ κλπ ,για τον αποκλεισμό της νοςου απο τον πίνακα .Αυτο είχε σαν αποτέλεσμα να γίνει το εξής τραγελαφικο,παραπλανητικό για τη κοινή γνώμη ,τους ίδιους τους ασθενείς ,να βάλουν μονο τις δυο μορφές της νοςου που στο σύνολο ειναι το 15% του συνόλου των πασχόντων.Λοιπον αυτό ειναι εξαπάτηση αυτές οι δυο μορφες έμπαιναν στο εφόρου μέσω της παραπληγίας που προϋπήρχε απο ανέκαθεν ,διοτι αυτές οι δυο μορφές της νοςου έχουν αυτό ως κυρίαρχο χαρακτηριστικό ,τη παραπληγία .Το κέρδος όποτε ειναι ΜΗΔΕΝΙΚΟ για αυτές τις δυο μορφές . Παράλληλα στη κοινή γνώμη επικοινωνιακά πέρασε ως κάτι δίκαιο .Οχι .Το τραγικότερο όλων ειναι το υπόλοιπο 75% παλεύει με υποτροπές της νόσου .οραση ,ακοή,ορθοκιστικες,απώλεια μνήμης,προσανατολισμού ,γνωσιακής έκπτωσης,κατάποσης,ψυχιατρικά,ηλιγγους,πόνους, κόπωση ,κ.α. πολλά απο τα παραπάνω ειναι παγιωμένες βλάβες μη αναστστρεψιμες ,άφησα τελευταίο το κινητικό διοτι ενώ με 67% έπαιρνες το εξωυδρυματικο με τα οποία κινητικά θέματα συμπεριλαμβάνονταν μεσα και οι παράπλευρες απώλειες ,που προανέφερα ,όραση ,ακοή ,ψυχιατρικά , κλπ, τώρα στις αποφάσεις βλέπουμε οτι διαχωρίζεται το κινητικό συνολικά μπορεί να πάρει 70% και να πεσει στο προνοιακό η ενα 40% 50% και να να μη πάρει τίποτα με αλλα λόγια αν δε βλέπεις δεν ακούς καλά ,εχεις έκπτωση νοητικών,κινητικών, κ.α λειτουργιών είσαι ανταγωνιστικός στην αγορά, εργασίας σε μια χώρα που πτυχιούχοι δε εργάζονται. Τις τελευταίες βδομάδες είχαμε την ελπίδα οτι η ομοσπονδια των σκληρυντικων με τις επαφές που είχε ,υπουργείο, επιτροπή ιατρών ενδεχομένως, μέχρι να πέσουν οι υπογραφές για την υπουργική αποφαςη θα προσπαθούσε να διορθώσει το τραγικό λάθος της να ζητάει να μπουν οι δυο μορφές της νοςου .Το θεμα λοιπον έκλεισε με δελτίο τύπου αυτό ζήτησαν αυτό πήραν .»

ΜΗΠΩΣ εχει άδικο;

Οι ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΠΟΛΛΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ», λοιπόν είναι γεγονός. Στο διάστημα που μεσολάβησε μέχρι να γραφτούν αυτές οι γραμμές, επικοινώνησαν μαζί μου πάρα πολλοί ασθενείς προβληματισμένοι με όλο αυτό το ΠΑΙΧΝΙΔΙ που παίζεται στις πλάτες τους.

Προβληματισμένοι, αλλά και ΟΡΓΙΣΜΕΝΟΙ, γιατί βλέπουν να παίζεται η υγεία τους από «επιτροπές γραφείων και βιβλίων»….

Θα έχουμε όπως φαίνεται άσχημες εξελίξεις….

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com