Κραυγαλέες παραλείψεις από τον Πίνακα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων
Εκτιμάται ότι ο αριθμός των Σπανίων Παθήσεων ανέρχεται σε περισσότερες από 7.500. Όλες είναι γενετικές, ανίατες, χρόνιες και μη αναστρέψιμες. Το ευρωπαϊκό δίκτυο ORPHANET που αποτελεί – σύμφωνα και με την ελληνική νομοθεσία – την επίσημη βάση δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις, έχει καταγεγραμμένους πάνω από 2.000 Έλληνες που νοσούν. Θα περίμενε, λοιπόν, κανείς όλοι τους […]