Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΣΕ ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΧΡΟΝΙΚΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ

ΑΠΟ ΤΟ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣΤου Δρ. ΔΗΜ. ΚΟΥΝΤΟΥΡΗ

Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΣΕ ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΧΡΟΝΙΚΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ

Η ΜΕΛΕΤΗ ΤΗΣ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΣΕ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΗ ΧΡΟΝΙΚΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΜΦΑΝΙΣΗΣ ΤΗΣ ΕΧΕΙ ΜΕΓΑΛΗ ΣΗΜΑΣΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας κατά την «έφοδό» της στην αρχή προσβάλει κυρίως την όραση.

Ή το ένα μάτι μόνο με τη μορφή της οπισθοβολβικής πάρεσης ή προσβάλλοντας και τα δύο μάτια σαν θάμβος, φωταψίες ή και μερική ή ολική τύφλωση.

Παράλληλα, ένα από τα πιο τακτικά συμπτώματα εφόδου είναι οι οφθαλμικές παρέσεις. Δηλαδή, η αδυναμία μετακίνησης του οφθαλμού προς μία κατεύθυνση.

Δεύτερα σε συχνότητα είναι τα συμπτώματα των παρέσεων και διαταραχών της αίσθησης (μυρμηγκιάσματα – μουδιάσματα).

Όλη αυτή η ομάδα συμπτωμάτων προχωρώντας η ασθένεια παίρνει τη μορφή κεντρικών παρέσεων.

Σε δεύτερο στάδιο εμφάνισης έρχονται τα συμπτώματα που προκύπτουν επηρεασμένα από τις πρωτογενείς φθορές της, π.χ. η οστεοπόρωση και οι πόνοι που προκύπτουν εξαιτίας της ακινησίας και δυσλειτουργίας των νεύρων.

Ξεκινώντας από αυτή την κατανομή, γνωρίζουμε το στάδιο φθοράς και τον τρόπο αντιμετώπισης της νόσου. Η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ, Η ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΚΡΙΣΗ ΚΑΙ Η ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΠΑΝΕΥΡΩΠΑΪΚΑ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΜΙΑ ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΗ ΕΙΚΟΝΑ ΓΙΑ ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΤΗΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΑΥΤΗΣ.

Οι πρωταγωνιστές της περιόδου των εύκολων κερδών, της συνεχούς καταναλωτικής πίεσης και της ατελείωτης ρευστότητας δημιούργησαν σε όλα τα πρόσωπα (ασθενείς, συγγενείς, γιατρούς, οικονομικούς φορείς κλπ) την ψυχολογία ότι όλα σχετικά με την ασθένεια αυτή είναι σωστά και πλήρως οργανωμένα. Μάλιστα, οι μεγαλοσχήμονοι παράγοντες αυτοί δεν έλαβαν καν υπόψη την επερχόμενη κρίση με τις συνέπειες.

Το κακό είναι πως αυτό συνεχίζεται.

Όλοι, ή σχεδόν όλοι, θεωρούν πως έχουν να κάνουν με μια αρρώστια υπό έλεγχο και σίγουρη φαρμακευτική κάλυψη.

Η αλήθεια είναι πως έχουμε να κάνουμε με μια ασθένεια αγνώστου αιτιολογίας, δεχόμενη θεραπεία από φάρμακα αγνώστου δράσης και παρενεργειών, σε ανοργάνωτα κατ’ ευφημισμό ινστιτούτα, όπου σαν ύψιστη θεραπευτική, εφαρμόζεται η αλλαγή του ενός φαρμάκου της μιας εταιρείας από προϊόν της άλλης, της ίδιας ,όμως, δραστικής ουσίας.

Η οικονομική κρίση λόγω των ελλείψεων θα φέρει επιπλέον ταραχή στους ασθενείς, που απροειδοποίητα δεν έχουν λάβει τα μέτρα τους, αλλά, αντίθετα η ελεγμένη σιωπή αυξάνει την πεποίθηση τους στην οικονομική πραγματικότητα.

Η υφιστάμενη «ωραία» ψυχολογία έχει τεράστιο κόστος και διαιωνίζει την παραπληροφόρηση σε σημείο, κυριολεκτικά, εκτροπής σε αδιέξοδο.

Η λύση έρχεται από την απόλυτη ενημέρωση και οργάνωση αυτοάμυνας των ιδίων των ασθενών και του κύκλου τους.

Τώρα πλέον με την ψηφιακή τεχνολογία υπάρχει δίοδος σε κάθε μέσο – βιβλιοθήκη για ενημέρωση.

Όσα περισσότερα γνωρίζει κανείς ο ίδιος, τόσο πιο εύκολα και αποτελεσματικά αντιμετωπίζει το πρόβλημά του.

Και η αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας χρήζει άμεσης πληροφόρησης και αντιμετώπισης, ιδιαίτερα τώρα που τα οικονομικά μέσα περιορίζονται. Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥΠΛΟΚΗΗ λοίμωξη θέλει αντιβίωση, το τραύμα θέλει περιποίηση, το σπάσιμο θέλει γύψο.

Κάτι ανάλογο δεν μπορούμε να προτείνουμε σαν μονοδιάστατη θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, γιατί είναι μια πολυπαραγοντική νόσος.

Κατά καιρούς, άπειρες φορές τα τελευταία χρόνια έχουν ανακοινωθεί μαγικά φάρμακα, τα οποία «γιατρεύουν» τη σκλήρυνση κατά πλάκας μέσα σε κάποιο χρονικό διάστημα.

Κατά καιρούς προπαγανδίζεται η μία ή η άλλη ουσία ή και ο συνδυασμός τους, σαν πανάκεια για την θεραπεία της σκλήρυνσης.

Στο τέλος καταλήγουν σε μια ηχηρή αποτυχία και κυρίως οι κλινικοί γιατροί βλέπουν ότι αυτό που μένει να αντιμετωπίσουν είναι οι παρενέργειες του ενός ή του άλλου φαρμάκου.Βέβαια, κάποια στιγμή ασθενείς, γιατροί, συγγενείς και όσοι άλλοι ασχολούνται με αυτήν την νόσο πρέπει να καταλάβουν ότι είναι αγνώστου αιτιολογίας, όπου με φάρμακα αγνώστου δραστικότητας και αγνώστων παρενεργειών προσπαθούμε να φτάσουμε σε ένα άγνωστο τέλος.

Άρα, η σκλήρυνση κατά πλάκας προκειμένου να καταπολεμηθεί στο δυνατόν μεγαλύτερο μέτρο, τώρα που υπάρχει και η επάρκεια φαρμάκων για τις παραμέτρους της καθώς και για τις δευτερογενείς βλάβες που προκαλεί, θα πρέπει καταρχήν να είναι γνωστή η έκτασή της. Πρέπει να ξέρουμε σε ποια συστήματα έχει χτυπήσει, ποιες λειτουργικές ικανότητες έχει βλάψει, πόσο καιρό έχουν διαρκέσει αυτά και τι ψυχική δύναμη έχει ο ασθενής ή του εναπομένει προκειμένου να τα αντιμετωπίσει.

Το δεύτερο που πρέπει να γίνει απόλυτα κατανοητό είναι ότι στη σκλήρυνση κατά πλάκας η θεραπεία, όπως και σε όλα τα άλλα νοσήματα, είναι εξατομικευμένη.

Αυτό σημαίνει ότι δεν υπάρχει ένα αποκλειστικό φάρμακο προκειμένου να αποτελέσει την βασική θεραπεία για κάτι τέτοιο.

Πρόκειται για μια σειρά συμπτωμάτων που εμφανίζονται με διαφορετικό σχήμα, άλλο τρόπο και άλλη μορφή από ασθενή σε ασθενή. Συνεπώς, η προσωπικότητα του ασθενούς, το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον παίζει έναν μείζονα ρόλο στην όλη εξέλιξη της νόσου.

Μεγάλο ρόλο παίζει επίσης η διάρκεια και το πώς κατά καιρούς αντιμετωπιστήκαν οι διάφορες επιθέσεις – ώσεις της νόσου.Δυστυχώς, η όλη προσπάθεια για θεραπεία -και μιλάμε για θεραπεία, όχι αποθεραπεία- χρειάζεται χρόνο να γνωρίσει ο ασθενής τον γιατρό, τις αντιδράσεις του, χρειάζεται χρόνο ο γιατρός να καταλάβει όλες αυτές τις παραμέτρους της νόσου, όπως παρουσιάζονται στον ασθενή, άρα, λοιπόν η αμοιβαία κατανόηση και εμπιστοσύνη είναι απαραίτητη.Αυτό αφορά το ψυχολογικό μέρος.

Τώρα στο τεχνικό μέρος, οφείλει ο καθένας να εξετάζει μέχρι το ακέραιο, όλα τα συμπτώματα, παρασυμπτώματα και υπολειπόμενα της νόσου πριν αρχίσει μια ουσιαστική θεραπεία.

Για να έχει επιτυχία αυτή η θεραπεία, και όχι αποθεραπεία, επαναλαμβάνω και πάλι, χρειάζεται χρόνος και αμοιβαία δουλειά. ΠΟΙΑ ΣΗΜΑΔΙΑ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΚΑΛΗ ΠΡΟΓΝΩΣΗ ΣΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ ΕΜΠΕΙΡΙΑΣ ΚΑΙ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗΣ ΠΟΛΛΩΝ ΧΙΛΙΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΠΟΡΕΙΑΣ ΤΟΥΣ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΟΝΤΩΣ ΜΕΡΙΚΑ ΣΗΜΑΔΙΑ, ΜΕΡΙΚΕΣ ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΜΙΑΣ ΚΑΛΗΣ ΠΡΟΓΝΩΣΗΣ.

Τα σημάδια που θα αναφέρω παρακάτω ή οι κλινικές ενδείξεις, καθώς και άλλες παρατηρήσεις, είναι αποτέλεσμα συγκέντρωσης πολλών δημοσιεύσεων, που κατά καιρούς ανέφεραν ενδεικτικά σημεία, τα οποία μιλούν για μια πολύ καλή πρόγνωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ένα από τα κυριότερα είναι το φύλο.

Έχει παρατηρηθεί ότι στις γυναίκες η πρόγνωση, σε ότι αφορά ακόμη και το παράδειγμα των επιγόνων (δες: http://aboutsclerosis.blogspot.com/2009/01/blog-post_5072.html), είναι πολύ καλύτερη απ’ ότι στους άνδρες.

Επίσης, ένα ουσιαστικό σημείο είναι ότι η πρόγνωση είναι καλή αν εμφανιστεί πριν το 35ο έτος της ηλικίας.

Σε αυτή την περίπτωση συνηγορεί επίσης και το γεγονός αν έχουμε περισσότερο αισθητικές, παρά κινητικές διαταραχές.

Μάλιστα, όσο λιγότερες είναι αυτές οι αισθητικές διαταραχές και όσο πιο περιορισμένες εμφανίζονται, τόσο καλύτερος είναι ο δείκτης πρόγνωσης.

Μια καλή πρόγνωση προαγγέλλουν επίσης οι σύντομες, επαναλαμβανόμενες και εύκολα εξαφανιζόμενες ώσεις τα δύο πρώτα χρόνια της πορείας.

Βέβαια, η πρόγνωση αυτή κορυφώνεται ως πάρα πολύ καλή, εάν αυτό συμβαίνει με μια ώση, η οποία εντός μίας εβδομάδος υποχωρεί τελείως και δεν ξαναεμφανίζεται.

Επίσης, είναι πάρα πολύ καλή η ένδειξη για μια ικανοποιητική πρόγνωση, όταν αυτή ξεκινάει με τον δείκτη κάτω από το σημείο 3 της σκάλας Kurtzke (EDSS).

Πρέπει επίσης να πούμε πως όσο πιο ήσυχος είναι ο ασθενής, με λιγότερες εξάρσεις, τάσεις για ακραία κατανάλωση δυνάμεων και στρεσσογόνων καταστάσεων και προσέχει τον εαυτό του ιδιαίτερα από τα κρυώματα, τόσο πιο καλή είναι και η πρόγνωση. Η ΜΕΤΡΗΣΗ ΤΗΣ ΒΑΡΥΤΗΤΑΣ ΤΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ – MSFC Πέρα από την κλασική σκάλα Kurtzke (http://http://aboutsclerosis.blogspot.com/2009/01/blog-post_27.html), υπάρχει και η σκάλα MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite Score), η οποία, χωρίς να δίνει εξαιρετικά διαφορετικά αποτελέσματα, δείχνει την συνδυαστική ικανότητα μεταξύ διαφορών λειτουργιών.

Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας αυξάνονται συνεχώς για τρειςς βασικούς λόγους:

Α) τα σημερινά διαγνωστικά στοιχεία έχουν τέτοια ευαισθησία που μπορούν να συλλάβουν και το παραμικρό εύρος συμπτωμάτων

Β) το ευδόκιμο ζωής έχει ανεβεί πάρα πολύ, άρα κατά ακολουθία αυξάνονται και τα περιστατικά

Γ) η ένταση και το στρες της καθημερινότητας φέρνουν την έκρηξη των συμπτωμάτων σε πάρα πολλούς ασθενείς, που σε άλλες περιπτώσεις θα είχανε μείνει σιωπηλά.

Για την τελευταία περίπτωση ένας τρόπος μέτρησης, που ξεκινάει και αυτός από τα αμερικάνικα πανεπιστήμια και δημοσιεύτηκε το 1999, είναι αυτός της MSFC, όπου στην περίπτωση των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας, πέρα από την λειτουργικότητα, λαμβάνεται υπόψη και η σχέση μεταξύ διαφόρων δυνατοτήτων π.χ. η σχέση λειτουργικότητας των κάτω άκρων ως προς την δυνατότητα βάδισης.

Στην προκειμένη περίπτωση, μετράται ο αναγκαίος χρόνος που χρειάζεται ο ασθενής προκειμένου να διασχίζει 7,6 μέτρα.

Ένα δεύτερο ουσιαστικό σημείο είναι ο συντονισμός βραχίονα με την λειτουργικότητα άκρας χειρός.

Εδώ μετράται ο χρόνος που χρειάζεται ο ασθενής, προκειμένου να εκτελέσει μια συγκεκριμένη εργασία με το χέρι (δες εικόνα).

Και τρίτο και ουσιαστικότερο, πρόκειται για το λεγόμενο τεστ PASAT-3 (Pased Auditory Serial Addition)

Εδώ πρόκειται για ένα απλό τεστ της πρόσφατης μνήμης. Ο συνδυασμός αυτών των παραγόντων και το σκορ που προκύπτει, ακόμα καλύτερα και σε σύγκριση με το σκορ της κλίμακας Kurtzke, δίνουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για την κατάσταση του ασθενούς.

Για τους κλινικούς γιατρούς είναι ένα πάρα πολύ χρήσιμο εργαλείο, προκειμένου να ελέγχουν τη σωματική κατάσταση και την πρόοδο θεραπείας και πορείας ασθενούς. Η ΜΕΤΡΗΣΗ ΤΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΒΑΡΥΤΗΤΑΣ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΛΟΓΩ ΤΗΣ ΠΟΛΥ-ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΤΗΣ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΑΡΡΩΣΤΙΕΣ, ΟΠΟΥ Η ΠΟΣΟΤΙΚΗ ΜΕΤΡΗΣΗ ΤΗΣ ΒΑΡΥΤΗΤΑΣ ΤΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΕΙΝΑΙ ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΗΣ ΣΗΜΑΣΙΑΣ, ΤΟΣΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΠΡΟΓΝΩΣΗ, ΟΣΟ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΗ ΜΕΤΡΗΣΗ ΤΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΠΟΡΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΩΝ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ.

Σχεδόν εδώ και μισό αιώνα οι κλινικοί γιατροί βλέποντας την μεγάλη ανάγκη της ακριβής μέτρησης της βαρύτητας των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας, επιχειρούσαν κατά καιρούς με διάφορους κλινικούς τρόπους να επινοήσουν κλίμακες προσδιορισμού της. Έγιναν πολλές και διάφορες προσπάθειες, αλλά τα αποτελέσματα ήταν πενιχρά, λόγω του ότι η κάθε κλινική, ή ακόμη περισσότερο ο κάθε γιατρός, είχε το δικό του σχέδιο και επέμενε στο δικό του πλάνο.

Ώσπου το 1983 ο γιατρός JF-Kurtzke στο Κλίβελαντ εντόπισε την λεγόμενη κλίμακα ανικανότητας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, που έγινε και γνωστή με το όνομά του σαν Expanded Disability Status Scale (EDSS). Ο Kurtzke προσδιόριζε την βαρύτητα των συμπτωμάτων με τρία βασικά στοιχεία: το περπάτημα του ασθενούς, τη χρήση του αμαξιδίου από τον ίδιο και την κατάκλιση. Χρησιμοποιώντας διάφορους σχεδιασμούς δημιούργησε μια σκάλα από το μηδέν, που ήταν το απόλυτα φυσιολογικό, έως το 10, που τελείωνε με τον θάνατο.

Στο σχεδιάγραμμα που παραθέτουμε δείχνει με εικόνες και εξηγήσεις τον τρόπο σκέψης και αξιολόγησης των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την δικιά του εμπειρία.

Σήμερα, παγκόσμια και σχεδόν από όλους του νευρολόγους, η σκάλα εκτίμησης συμπτωμάτων κατά Kurtzke είναι πλέον αποτελεσματική, όσον αφορά εκτίμηση και κατανόηση μεταξύ θεραπόντων γιατρών ή και ασθενών και γιατρών.

Βέβαια, υπάρχουν και άλλες κλίμακες για πιο εξειδικευμένες τοποθετήσεις ή μετρήσεις ή συνδυασμούς, αλλά αυτές είναι αποκλειστικά για ειδικούς και κάτω από συγκεκριμένες περιστάσεις.

Ο ασθενής ή οι συγγενείς αν μάθουν την σκάλα Kurtzke, λέγοντας ακριβώς τους πόντους ή τη βελτίωση ή τη χειροτέρευση σε πόντους είναι σαν να δίνουν στον γιατρό την δυνατότητα μιας πλήρους εξέτασης.