Η ΑΝΑΘΕΩΡΗΣΗ ΜΙΑΣ ΣΦΑΓΗΣ VIII

Η ΑΝΑΘΕΩΡΗΣΗ ΜΙΑΣ ΣΦΑΓΗΣ VIII

Όγδοη συνέχεια της «ΜΑΥΡΗΣ ΙΣΤΟΡΙΑΣ» των ημερών η οποία έχει να κάνει με τον ΤΙΜΟΚΑΤΑΛΟΓΟ ΚΤΕΟ των ΑΝΑΠΗΡΩΝ και ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ της χώρας, και για να είμαι πιο ακριβής, τους ΤΙΜΟΚΑΤΑΛΟΓΟΥΣ, μιας και έχουμε τόσο τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηριών, όσο και τη «ΛΙΣΤΑ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ».

Τα ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΑ της ΤΑΛΑΙΠΩΡΙΑΣ  των ΑΜΕΑ και Χρονίως Πασχόντων, τα οποία παρουσιάζουν όχι μόνο πολλές ασάφειες, αλλά ΚΑΙ πολλές περισσότερες ελλείψεις, τα οποία φυσικά ΔΕΝ είναι τυχαία. ΟΛΑ έχουν στόχο τη διευκόλυνση των επιτροπών στο να ΚΟΒΟΥΝ, να ΣΦΑΖΟΥΝ ασθενείς. Το ξαναείπαμε, και δεν θα κουραστούμε να το λέμε.

Πάμε να δούμε ένα κραυγαλέο παράδειγμα Έλλειψης, έτσι, για να μην νομίζουν οι όποιοι ΑΝΕΓΚΕΦΑΛΟΙ πως ο κόσμος κοιμάται και θα τους αφήσει να παίζουν με τις ασθένειες και τις ζωές του.

«Εμπαίζουν τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Βαθιά απογοήτευση και οργή κατακλύζουν εύλογα τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, λόγω των χειρισμών της κυβέρνησης. Παρά τις υποσχέσεις και τα ωραία λόγια, οι αποφάσεις του υπουργείου Εργασίας δείχνουν ότι δυστυχώς η κρατική γραφειοκρατία διαχειρίστηκε το θέμα χωρίς τη δέουσα ευαισθησία και επιστημονική τεκμηρίωση.

Εξηγούμαι. Πρόσφατα, δημοσιεύτηκαν δύο καίριες αποφάσεις της Πολιτείας: ο λεγόμενος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) και ο νέος Πίνακας Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων. Ο τελευταίος καθορίζει τις παθήσεις, των οποίων η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον.

Αυτός ο πίνακας λοιπόν δεν περιλαμβάνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση! Παρ’  όλο που διεθνώς ορίζεται ως μια χρόνια, ανίατη και προοδευτικώς επιδεινούμενη πάθηση και ενώ όλες οι υπάρχουσες θεραπείες είναι απλά συμπτωματικές και δεν οδηγούν στην ίαση.

Μάλιστα, υπάρχουν μορφές της νόσου, όπως η πρωτοπαθώς και η δευτεροπαθώς προϊούσα, στις οποίες η όποια αναπηρία εγκαθίσταται δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας. Μέχρι πριν από λίγες μέρες, δε, για την πιο βαριά μορφή, την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή δεν υπήρχε καμία διαθέσιμη θεραπεία.

Και αυτή πάντως που εγκρίθηκε πρόσφατα, το φάρμακο Ocrevus (ocrelizumab), φαίνεται ότι μπορεί να βοηθήσει μόνο έναν στους τέσσερις ασθενείς, που υποφέρουν από αυτή τη βαριά μορφή της νόσου.

Η ομοσπονδία των ασθενών με σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), με επικεφαλής την πρόεδρο Βάσω Μαράκα, προσπάθησε εγκαίρως να ενημερώσει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, όπως την υπουργό Εργασίας, τον ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Αρ.7 ν.3863/2010 που είχε επιφορτιστεί με την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ.

Απευθύνθηκε και στον Α. Ξανθό, αν και ήταν πρακτικά ήταν αναρμόδιος. Αναρωτιέμαι όμως: Πώς είναι δυνατόν ο εκάστοτε υπουργός Υγείας να μην έχει λόγο στις κυβερνητικές αποφάσεις, οι οποίες θα πρέπει να βασίζονται σε επιστημονικά κριτήρια και δεδομένα, που αφορούν τη φύση, τη βαρύτητα και τις επιπτώσεις κάθε χρόνιας νόσου;

Αυτό ακριβώς είναι και το μείζον θέμα. Οι αποφάσεις αγνοούν τη φύση και πολυπλοκότητα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Στον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ το ποσοστό αναπηρίας ξεκινά από 35%, όσο ήταν και στον προηγούμενο, ενώ παλαιότερα ξεκινούσε από 67%.

Η ρύθμιση αυτή δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα που βιώνουν πολλοί ασθενείς. Σε αρκετές περιπτώσεις, οι εισηγητικοί φάκελοι δεν αναφέρουν με λεπτομέρεια κάθε σύμπτωμα, που βιώνει ο ασθενής, με αποτέλεσμα να μην συμπεριλαμβάνονται στον υπολογισμό της αναπηρίας.

Η ομοσπονδία των ασθενών έχει επανειλημμένως προτείνει κάτι πολύ απλό: να υπάρχουν σαφείς οδηγίες για την συμπλήρωση του εισηγητικού φακέλου από τον θεράποντα Ιατρό και κυρίως να απαιτούν πλήρη αναφορά των συμπτωμάτων του ασθενούς, καθώς και της μορφής της νόσου.

Να σας δώσω ένα ακόμη παράδειγμα για το πόσο αναποτελεσματική είναι η ισχύουσα διαδικασία. Ένα από τα βασικά συμπτώματα της νόσου, που επιβαρύνει την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, είναι η κόπωση. Και όμως, δεν συμπεριλαμβάνεται στον υπολογισμό της αναπηρίας!

Η κλινική εικόνα του ασθενούς την ημέρα της αξιολόγησης, πολλές φορές επηρεάζει την επιτροπή αξιολόγησης. Όμως, το θέμα είναι ότι η κλινική εικόνα κάθε ασθενή δεν είναι στάσιμη. Άρα, είναι λάθος η κρίση της επιτροπής να βασίζεται σε αυτή.

Ακόμη, η επιτροπή αξιολόγησης προχωρεί μόνο σε ανάγνωση της γνωμάτευσης, που συνοδεύει τη μαγνητική τομογραφία και δεν εξετάζει την ίδια την εξέταση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δημιουργείται πρόβλημα, αφού σε αρκετές περιπτώσεις π.χ. προϊούσες μορφές της νόσου, η γνωμάτευση δεν είναι αντιπροσωπευτική.

Τελικά, φαίνεται ότι μερικές φορές το πιο δύσκολο για τους ασθενείς δεν είναι μόνο η νόσος και οι επιπτώσεις της, αλλά να τα βάλουν με την απρόσωπη δημόσια διοίκηση και τις φρούδες υποσχέσεις των πολιτικών. Η Πολιτεία οφείλει να διαχειριστεί το θέμα με τη δέουσα ευαισθησία και επιτέλους, οι εκπρόσωποι των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στο σχεδιασμό και τη λήψη των αποφάσεων.»

ΠΗΓΗ: virus.com.gr

Έχω γράψει πολλές φορές, πως οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ στις διάφορες επιτροπές, και μάλιστα ανέφερα και τους λόγους οι οποίοι αναφέρονται και στο παραπάνω άρθρο.

Σε συζητήσεις που είχα με γιατρούς αλλά και με ασθενείς με τη συγκεκριμένη πάθηση, αναφέρθηκε μεταξύ άλλων πως «οι όποιες ελλείψεις, ασάφειες που αφορούν την πάθηση αυτή, είναι ίσως γιατί εκείνοι που ανέλαβαν τη σύνταξη του πίνακα των παθήσεων, ΔΕΝ ΕΙΧΑΝ ΤΙΣ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΕΣ ΓΝΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΑΥΤΗ, ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΑΦΗΣΑΝ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΤΗΝ ΚΑΚΗ ΤΟΥΣ ΤΥΧΗ. Θα θυμίσω επίσης, πως συνέχεια φωνάζουμε ότι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΠΛΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ, ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ, είναι μια πάθηση που μπορεί να ξεγελάσει ακόμα και τους πιο ΕΜΠΕΙΡΟΥΣ νευρολόγους που ασχολούνται πολλά χρόνια με αυτήν, κάτι που το υποστηρίζουν οι ίδιοι οι γιατροί.

Το μέλλον των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας όπως και πολλών άλλων είναι πολύ πιο αβέβαιο. Είναι σα να λέμε, «κάθε φέτος και χειρότερα». Ο χώρος των ΑΜΕΑ και Χρόνια Πασχόντων είναι πλέον βόμβα έτοιμη να εκραγεί. Αν ψάξετε στα διάφορα forum θα διαπιστώσετε δυο συναισθήματα.

ΑΠΟΓΟΗΤΕΥΣΗ, και ΟΡΓΗ.

Και απευθυνόμενος προς ΟΛΟΥΣ τους «αρμοδίους», όποια ιδιότητα και αν έχουν αυτοί, θα τους πω πως πολύ σύντομα θα θερίσουν τις θύελλες από τους ανέμους που έσπειραν.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com