Η Σουηδική Νομοθεσία για την Προσωπική Βοήθεια

ΑΠΟ DISABLED.GRΑκολουθεί η μετάφραση στα ελληνικά της ομιλίας του Dr. Adolf Ratzka, ενός από τους πρωτοπόρους του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ευρώπη, σχετικά με την Προσωπική Βοήθεια και την αντίστοιχη νομοθεσία στη Σουηδία, κατά τη διάρκεια του Συμποσίου του Ιαπωνικού Δικτύου Χρηστών Αναπνευστικών Συσκευών το 2004. Dr. Adolf Ratzka, Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (Independent Living Institute)Ομιλία στο Συμπόσιο Ιαπωνικού Δικτύου Χρηστών Αναπνευστικών Συσκευών (Japanese Ventilator Users’ Network Symposium) Τόκιο, 23 Ιουνίου 2004 «Μεγάλωσα στη Νότια Γερμανία όπου απέκτησα πολιομυελίτιδα το 1961, σε ηλικία 17 ετών. Μέσα σε λίγες μέρες έπρεπε να τοποθετηθώ σε έναν σιδερένιο «πνεύμονα», καθώς δεν μπορούσα να αναπνεύσω.

Κατά τη διάρκεια των επόμενων τριών μηνών εξάσκησα και ανέπτυξα τους αναπνευστικούς μου μυς, με αποτέλεσμα να καταφέρω να αναπνέω χωρίς μηχανική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της μέρας.

Τη νύχτα έπρεπε να κοιμάμαι σε ένα ειδικό κρεβάτι.

Τα επόμενα 5 χρόνια τα πέρασα σε νοσοκομεία - όχι επειδή ήμουν άρρωστος, αλλά επειδή δεν είχα πουθενά αλλού να πάω, δεν υπήρχε κατάλληλη στέγη ή υποστήριξη για τις καθημερινές μου ανάγκες.

Τα προσπελάσιμα σπίτια για αναπηρικά αμαξίδια ήταν άγνωστα εκείνη την εποχή και η οικογένειά μου δεν είχε τα μέσα για να χτίσει ένα προσπελάσιμο σπίτι για εμένα.

Πριν αποκτήσω πολιομυελίτιδα έμενα με την μητέρα μου, η φυσική κατάσταση της οποίας δεν της επέτρεπε να είναι προσωπική βοηθός μου.

Εξάλλου, δεν θα μου άρεσε να εξαρτώμαι αποκλειστικά μόνο από ένα άτομο, σε καθημερινή βάση, για το υπόλοιπο της ζωής μου – ακόμα κι αν αυτό το άτομο ήταν η μητέρα μου. Το 1966, σε ηλικία 22 ετών, κατάφερα να μετακομίσω από το νοσοκομείο του Μονάχου της Γερμανίας, σε φοιτητική εστία στο Λος Άντζελες (Καλιφόρνια) για πανεπιστημιακές σπουδές - με ηλεκτρικό αμαξίδιο και αναπνευστική συσκευή, χωρίς την οικογένειά μου ή άλλες γνωριμίες στην καινούρια χώρα.

Είχα μάθει να κοιμάμαι με κλειστή αναπνευστική συσκευή τοποθετημένη στο θώρακα, γνωστή και ως «σιδερένιος πνεύμονας», η οποία διευκόλυνε πολύ το ταξίδι και τη μετακόμιση σε άλλη χώρα. Από το 1983 χρησιμοποιώ κατά τη διάρκεια της νύχτας αναπνευστική συσκευή με διαλείπουσα θετική πίεση από τη μύτη - μια τεχνολογική λύση για την ανάπτυξη της οποίας συμμετείχα και ο ίδιος το 1979.

Η ρινική μάσκα συγκρατείται από το μπροστινό μέρος του εσωτερικού της άνω γνάθου.

Κατά τη διάρκεια της ημέρας χρησιμοποιώ έναν απλό πλαστικό σωλήνα με διάμετρο 5 χιλιοστών, ενώ η αναπνευστική συσκευή στερεώνεται κάτω από το κάθισμα του αναπηρικού μου καθίσματος.

Σήμερα, αυτές οι απλές και ελαφριές τεχνολογικές λύσεις όχι μόνο έχουν αντικαταστήσει τους παλαιότερους βαρείς μηχανισμούς, αλλά επιπλέον μου επιτρέπουν να εργάζομαι και να ταξιδεύω, ενώ είναι πολύ καλύτερες και για την υγεία μου. Πίσω στην Καλιφόρνια, το 1966:

Μέσω μιας μοναδικά αξιοσημείωτης πολιτικής παρέμβασης, το Γερμανικό κράτος ανέλαβε τη χρηματοδότηση για όλα τα καθημερινά μου έξοδα, συμπεριλαμβάνοντας τις υποστηρικτικές τεχνολογίες και τους προσωπικούς μου βοηθούς.

Κάθε μήνα, το Γερμανικό Προξενείο στο Λος Άντζελες, μου έστελνε χρηματική επιταγή, με την οποία μπορούσα να προσλαμβάνω και να εκπαιδεύω φοιτητές ως προσωπικούς μου βοηθούς. Αυτός ο οικονομικός διακανονισμός, άλλαξε εντελώς τη ζωή μου.

Δεν ήμουν πλέον ασθενής, αλλά ένας συνηθισμένος φοιτητής.

Δεν αποτελούσα πια το «αντικείμενο» διάφορων επαγγελματιών του χώρου που αποφάσιζαν για την κάθε πτυχή της καθημερινότητάς μου.

Οι άνθρωποι που με βοηθούσαν να σηκωθώ το πρωί δεν ήταν άνθρωποι με λευκές στολές που δεν μου έδιναν καν σημασία όταν τους μιλούσα, αλλά συμφοιτητές μου που είχα εγώ επιλέξει να με βοηθούν.

Τώρα ήταν πλέον στο χέρι μου το αν θα αργούσα να πάω το βράδυ για ύπνο, και όχι στη διάθεση της όποιας «βραδινής βάρδιας».

Ήμουν το αφεντικό του εαυτού μου και μόνο εγώ «φρόντιζα τον εαυτό μου».

Για πρώτη φορά είχα τα μέσα να πάρω την ευθύνη της ζωής μου στα χέρια μου, όπως όλοι οι άλλοι συνομήλικοί μου.

Αυτή η εμπειρία σημάδευσε την προσωπική μου εξέλιξη, και κατ’ επέκταση, τα επαγγελματικά μου ενδιαφέροντα. Το 1973, μετακόμισα στη Σουηδία για τη διατριβή του διδακτορικού μου. Μετά την ολοκλήρωση των πανεπιστημιακών μου σπουδών έμεινα στη Σουηδία και ξεκίνησα έρευνα για τα προσπελάσιμα σπίτια και την απο-ιδρυματοποίηση.

Τη δεκαετία του 1980, εισήγαγα το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Σουηδία και ίδρυσα τον Συνεταιρισμό για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Στοκχόλμη («Stockholm Cooperative for Independent Living»), που αποτέλεσε τον 1ο Ευρωπαϊκό Συνεταιρισμό από χρήστες προσωπικής βοήθειας, που λειτούργησε ως πρότυπο για τη Σουηδική Νομοθεσία για την Προσωπική Βοήθεια το 1994.

Το 1993, ίδρυσα το Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (Independent Living Institute) στη Στοκχόλμη, μια μικρή μη-κερδοσκοπική εταιρεία που εργάζεται για την επίτευξη του αυτο-καθορισμού στα πλαίσια της κοινωνικής πολιτικής.

Διαβάστε όλο το άρθρο εδώ.