ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ

ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ

Πάνε κάμποσες μέρες που μπήκε σε ισχύ ο «Αναθεωρημένος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηριών», ο γνωστός σε ΟΛΟΥΣ πλέον ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΚΤΕΟ των Αναπήρων και Χρόνια Πασχόντων, το ΜΠΑΚΑΛΟΤΕΦΤΕΡΟ του ανθρώπινου ΠΟΝΟΥ, που μαζί με την «Λίστα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων», αποτελούν τα «καινοτόμα» μέσα ΣΦΑΓΗΣ των ασθενών από τις διάφορες Υγειονομικές Επιτροπές….

Έχω λάβει πολλά mails από ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, και ιδιαίτερα από ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας οι οποίοι και πριν την «Αναθεώρηση» του Πίνακα Ποσοστών, ήταν και εξακολουθούν να είναι ξεκρέμαστοι μια και γύρω από την πάθηση τους υπάρχει από την πρώτη στιγμή, από την δημιουργία της λίστας μη αναστρέψιμων παθήσεων μέχρι και τώρα, ένα ομιχλώδες τοπίο.

ΤΙΠΟΤΑ ΞΕΚΑΘΑΡΟ. Μάλιστα, η πάθηση δεν είναι καλά καλά τόσο μέσα στη «λίστα» όσο και στον «πίνακα» ποσοστών, γιατί οι «σχεδιαστές» φαίνεται δεν την έκριναν σοβαρή (είμαι ευγενικός στον χαρακτηρισμό τους).

Έγραψα πάρα πολλές φορές πως οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ, αφού πάσχουν από μια χρόνια πάθηση η οποία εύκολα ΞΕΓΕΛΑ και τους πιο έμπειρους γιατρούς.

Έγραψα επίσης πολλές φορές, πως η συγκεκριμένη πάθηση, το συγκεκριμένο «αυτοανοσο» ΔΕΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ «ΑΠΛΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ», ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ.

Ο Νευρολόγος που έχει στην ευθύνη του ασθενείς με ΣΚΠ, πρέπει να ασχολείται με την πάθηση αυτή ΣΥΝΕΧΕΙΑ, να ερευνά και το παραμικρό, γιατί η κατάσταση ενός ασθενή μπορεί να μεταβληθεί από τη μια στιγμή στην άλλη.

Και εδώ ερχόμαστε στους προβληματισμούς των ασθενών με ΣΚΠ, γιατί οι άνθρωποι βλέπουν, το ζουν στην πράξη, πως στις επιτροπές, στα ΚΕΠΑ, τους «ξεπετούν» γιατροί που ΔΕΝ έχουν τις απαραίτητες ΓΝΩΣΕΙΣ γύρω από την πάθηση αυτή, παρόλο που είναι Νευρολόγοι.

Βλέπουν τον ασθενή που στέκεται στα πόδια του, που εκείνη την ώρα είναι λίγο πιο «καλά», ΔΕΝ γνωρίζουν τα όποια συμπτώματα, ΔΕΝ λαμβάνουν υπόψη ΟΛΑ τα στοιχεία του φακέλου του, και όπως είναι φυσικό, μειώνουν το ποσοστό αναπηρίας, με ολέθρια αποτελέσματα της κίνησης αυτής.

Δεν είναι «ομιχλώδες» το τοπίο μόνο για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι και για άλλες Χρόνιες Παθήσεις, αλλά ασχολούμαστε με αυτήν.

Επίσης πρέπει να αναφέρω, μια νοοτροπία που κυριαρχεί, σχετικά με την αναπηρία γενικότερα…

Για ΠΟΛΛΟΥΣ, μέσα σε αυτούς είναι ΚΑΙ γιατροί, για να είναι κάποιος ανάπηρος, να έχει την όποια αναπηρία, θα πρέπει να είναι καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι..

Αυτό το καλλιέργησαν ορισμένοι πριν κάποια χρόνια, και οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας το βρίσκουν μπροστά τους συνέχεια, και μάλιστα στις επιτροπές που πάνε να περάσουν.

Πολλά είναι τα συμβάντα που έχουν καταγγελθεί, τα διάφορα forums είναι ΓΕΜΑΤΑ…

Παραδείγματα;

Ασθενής με ΣΚΠ, πήγε στο ΚΕΠΑ, και μόλις μπήκε στην επιτροπή, το πρώτο που του είπε ο γιατρός ήταν, « Σε βλέπω μια χαρά, περπατάς, τι ήρθες να κάνεις εδώ;» Αποτέλεσμα, από 67% που είχε τον πήγαν στο 50%.

Σε άλλον ασθενή, σε νοσοκομείο, ο γιατρός που τον ανέλαβε, μπορεί ναι μεν να ήταν νευρολόγος και μάλιστα καθηγητής, ήταν όμως ΑΣΧΕΤΟΣ από την πάθηση, του σταμάτησε για τρεις μήνες τις ενέσεις γιατί τον έβλεπε «καλά», γιατί οι μαγνητικές του δεν είχαν δείξει νέες εστίες, με αποτέλεσμα, μετά από το τρίμηνο, ο ασθενής να παρουσιάσει ΕΝΤΕΚΑ Νέες εστίες.

Υπάρχουν ΠΟΛΛΕΣ  σχετικές αναφορές, οι ασθενείς με σκλήρυνση όπως έγραψα και πιο πάνω είναι ΞΕΚΡΕΜΑΣΤΟΙ, και οι αρμόδιοι, ως συνήθως πετούν χαρταετό. Όλοι αναρωτιούνται ΤΙ θα γίνει, ΠΟΤΕ θα ξεκαθαρίσουν τα πράγματα, αλλά δυστυχώς, δεν βρίσκεται ΚΑΝΕΝΑΣ να δώσει μια απάντηση.

Στη δημιουργία της «Λίστας Παθήσεων», και των πινάκων Ποσοστών Αναπηριών, μπορεί να συμμετείχαν «καθηγητές», με «τίτλους» και τρανταχτά ονόματα, μόνο που ΟΛΑ, έγιναν ΠΡΟΧΕΙΡΑ, και ΧΩΡΙΣ ΚΑΜΙΑ ΜΕΛΕΤΗ.

ΔΟΥΛΕΙΕΣ ΤΟΥ ΠΟΔΑΡΙΟΥ  ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΝΤΟΛΩΝ ΤΩΝ ΑΣΧΕΤΩΝ ΚΑΙ ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΩΝ, (κατά άλλα) ΑΡΜΟΔΙΩΝ.

Επίσης, να πω σε όλους εκείνους που αναφέρονται στους όποιους καθηγητές, πως ΔΕΝ αμφισβητώ τον τίτλο τους, απλά, οι περισσότεροι εξ αυτών, ΔΕΝ ασχολούνται ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ με συγκεκριμένες παθήσεις, όπως η ΣΚΠ, η άλλες, και έχουν μείνει στις… «γενικές γνώσεις», εκεί που χρειάζονται οι ΕΙΔΙΚΕΣ.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης

tsougarisgnomi@gmail.com